Mit vier Jahren wurde bei Cristina Galfetti, Mitglied im Patientenbeirat der SPO, eine juvenile idiopathische Arthritis diagnostiziert. Das ist eine rheumatische Erkrankung, die vor dem 16. Lebensjahr beginnt. Wir haben mit ihr gesprochen.
Bitte stelle dich in ein paar kurzen Sätzen vor.
Ich bin Cristina Galfetti, lebe am Hallwilersee, bin verheiratet und arbeite als Case Managerin und Patienten-Coach.
Hat die Diagnose deine Lebensweise verändert? Wenn ja, wie?
Als mir die Diagnose gestellt wurde, wurde mir mitgeteilt, dass ich mir auf keinen Fall die Knochen brechen darf. Denn solche Knochen und Gelenke würden dann schlechter heilen. Ich musste deshalb auf Verschiedenes verzichten. Zum Beispiel durfte ich nicht Skifahren, Volleyball spielen etc. Als Kind war dies natürlich schwierig einzuhalten. Manchmal machte ich es doch, ohne dass es meine Eltern mitbekommen haben.
Die vielen Operationen waren sehr einschneidend für mich. Ich erinnere mich, dass ich oft im Spital war, während meine Freunde im Urlaub waren.
Dadurch, dass ich die Krankheit bereits als Kind diagnostiziert bekommen habe, konnte ich meinen beruflichen Werdegang «krankheitskonform» gestalten und musste nie einen geliebten Beruf aufgeben, so wie andere.
Was ist dein Leitsatz für das Leben mit einer Krankheit und was gibt dir Mut, damit umzugehen?
Ich habe einmal ein Seminar für Multiple Sklerose Patienten gegeben. Eine Person stellte sich vor, indem sie sagte: «Ich bin anders gesund». Ich bin sowieso eine Befürworterin der Salutogenese (den individuellen Entwicklungs- und Erhaltungsprozess von Gesundheit) und habe diese Aussage sehr schön gefunden. Ich versuche immer das Gute zu sehen. Anstatt mir bewusst zu machen, was ich alles nicht kann aufgrund meiner Erkrankung, mache ich mir eher bewusst, was ich eben genau trotz meiner Erkrankung noch kann, oder was ich ohne die Erkrankung nicht erleben hätte dürfen.
Auch wenn bei mir vieles anders ist als bei gesunden Menschen. Ich geniesse alles, was ich machen kann.
In der Schweiz haben wir ein gutes Gesundheitswesen und dafür bin ich dankbar. In einem anderen Land würde ich vielleicht nicht mehr leben.
Du bist Mitglied im Patientenbeirat der SPO. Was hat dich dazu bewegt, dich für diese Aufgabe zu engagieren?
Im Gesundheitswesen wird oft über Patienten gesprochen, aber selten mit ihnen. Ich möchte mit dieser Aufgabe die Stimme der Patienten stärken.
Meiner Meinung nach sollten wir als Patienten mitreden können, denn es geht ja schliesslich um uns. Wir haben einfach einen anderen Blickwinkel.
Welche Ziele möchtest du mit deinem Einsatz im Patientenrat erreichen?
Es liegt mir sehr am Herzen, dass die Patienten stärker involviert werden und ihre Mitbestimmungsmöglichkeiten wahrnehmen. Es sollte nicht sein, dass ausschliesslich über Patienten entschieden wird. Als Patient muss man sich aber auch, soweit es geht, engagieren, denn nur so kann man gehört werden. Leider ist es manchmal schwierig, da gewisse Themen sehr emotional sind.
Ich habe leider auch die Erfahrung gemacht, dass politisch plötzlich ein riesiger Hype um die Patienten entsteht, aber dieser genauso schnell wieder abebbt und die Bedürfnisse der Patienten wieder in den Hintergrund treten. Leider ist diese Art der politischen Inszenierung oft nur oberflächlich und nachhaltige Verbesserungen bleiben aus. Es braucht eine kontinuierliche Einbindung und Wertschätzung der Perspektiven der Patienten, um wirklich sinnvolle Veränderungen zu bewirken.
Wie kann die Patientenorganisation deiner Meinung nach Patienten unterstützen?
Eine Patientenorganisation kann dazu beitragen, dass Patienten gestärkt und ihre Stimme gehört werden.
Die SPO ist sehr dankbar für Cristinas grosses Engagement im Patientenbeirat und dafür, dass durch diese tatkräftige Unterstützung unsere Sichtweise und Arbeit für Patient*innen gestärkt wird.
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