Umfassende Betreuung kann auch sehr persönlich sein. Michaela Fux, Immunologin, mit jahrzehntelanger Erfahrung in der medizinischen Wissenschaft und der Labordiagnostik, wurde durch ein Schicksal in ihrem familiären Umfeld plötzlich bewusst, dass Orientierung im Gesundheitswesen für Betroffene keineswegs selbstverständlich ist. Die Begleitung des Familienmitgliedes führte 2023 zu einem grossen Wechsel in ihrer beruflichen Orientierung: Von Leiterin der Abteilung für Labordiagnostik am Inselspital und Projektleiterin beim Schweizer Register für seltene Krankheiten, schwenkte sie radikal um und arbeitet seither direkt mit Betroffenen zusammen. Mit ihrer Erfahrung und ihrem Fachwissen kann sie Betroffene umfassend begleiten.
Stelle dich doch bitte in ein paar kurzen Sätze vor
Ich bin Immunologin und medizinische Wissenschaftlerin mit viel Wissen in Labordiagnostik, Grundlagenforschung und klinischen Studien. Nach meinem Abschluss in Mikrobiologie, habe ich mein Wissen durch eine Master- und Doktorarbeit in Immunologie sowie eine 2-jährige PostDoc-Stelle zum Thema Neuroimmunologie vertieft. Seither habe ich mein Wissen vor allem als langjährige Leiterin in der Abteilung der Labordiagnostik der Immunologie und meiner Forschungstätigkeit vertieft.
Immunologin bin ich mit Herz und Seele. Das Regelwerk der Immunologie fasziniert mich zutiefst. Jedes Detail muss kontrolliert werden, jede Aktion kann Reaktionen auslösen. Das Immunsystem betrifft den ganzen Körper, man muss immer systematisch denken, alles berücksichtigen und das grosse Ganze im Blick haben.
Seit 2023 arbeitest du selbständig als Immunologin in der individuellen, medizinischen und wissenschaftlichen Patientenfürsprache und unterstützt und begleitest dabei Betroffene persönlich. Wie kam es dazu?
In der Grundlagenforschung arbeitet man manchmal in einem akademischen Elfenbeinturm. Mich interessierte vermehrt «das wirkliche Leben» und die Bedürfnisse der Betroffenen. Als ich zuletzt beim Schweizer Register für seltene Krankheiten arbeitete, wurde mir zunehmend bewusst, dass die medizinische Fachwelt für Betroffene sehr unübersichtlich sein kann – man ist nun mal nicht vom Fach und erkennt nicht zwangsläufig den nächsten Schritt und versteht nicht immer alle Informationen. Dieses Wissen, ist mir durch meinen Werdegang zugänglich. Als ich dann eine Person im familiären Umfeld mit schwieriger Diagnose begleiten und unterstützen konnte, wurde mir klar: wer unterstützt all diejenigen Personen die Hilfe brauchen in dieser Situation?
Was machst du für Betroffene, die Hilfe suchen?
Gleich das wichtigste vorweg: Ich möchte vernetzen, mögliche Behandlungsoptionen aufzeigen und helfen Informationen besser zu verstehen. Ich sehe mich als zusätzliches Rad im System, welches im Interesse der Betroffenen mit allen Fachstellen zusammenarbeiten möchte. Meine Arbeit sehe ich als ergänzend und in keinerlei Hinsicht konkurrenzierend zu den behandelnden Ärzten.
Konkret möchte ich dabei einen Kreis schliessen, indem ich zusammengefasst:
- Vorliegende Informationen vereinfache: Komplexe Arztberichte und Befunde für Patient:innen verständlich erkläre oder mit Fachliteratur ergänze um so gezielt offene Punkte und Fragen vorzubereiten.
- Begleite: Bei der Terminkoordination und zu Arztterminen.
- Weitere Lösungsansätze suche: Neuste wissenschaftliche Erkenntnisse und weitere Fachpersonen einbeziehe oder auch klinische Studien identifiziere und erkläre.
- Koordiniere: den Informationsfluss und die Koordination zwischen Fachpersonen sicherstelle.
Meine Absicht ist, Betroffene direkt zu unterstützen – und indirekt die Ärzteschaft, welche systembedingt die Arbeit, die ich mache, gar nicht übernehmen können, da es z.B. die Abrechnungstarife nicht vorsehen. Durch meine Arbeit ist zum Beispiel der aktuelle Standort eines Betroffenen auf einen Blick ersichtlich. Die Kommunikation kann verbessert werden, indem Fachchinesisch reduziert wird. Oder aber Ärzte müssen nicht selbst umfangreiche Fachliteratur zu der neusten klinischen Forschung recherchieren, da ich diese für sie aufarbeite, sodass sie ihre medizinische Expertise effizient einbringen können. So können ganz nebenbei auch Kosten gespart werden.
Wen kannst du unterstützen – und wen vielleicht auch nicht?
Ich kann für Personen mit einer seltenen, chronischen oder unklaren Diagnose da sein. Ob es dabei um weiterführende Ansätze oder offene Fragen zu Arztbesuchen und Behandlungen geht, oder alle anschliessenden Fragen und Prozesse, die damit einhergehen. Auch für jene, die bereits eine Diagnose erhalten haben, aber wissen möchten, welche nächsten Schritte sinnvoll sind, stehe ich unterstützend zur Seite.
Dabei habe ich durch meine Erfahrung mehr Zugang zu einigen spezifischen Fachgebieten wie unter anderem Immunologie oder auch Rheumatologie. Nicht unterstützen kann ich Personen mit primär psychologischen oder psychiatrischen Problemen oder bei Komplikationen aufgrund eines medizinischen Eingriffes.
Wirklich wissen, ob ich helfen kann, weiss ich erst nach der ersten Aktenstudie. Das ist normalerweise nach dem ersten Gespräch.
Was kannst du für Hilfesuchende machen – und was vielleicht auch nicht?
Ich habe für Personen mit seltenen oder unklaren Diagnosen einen guten Zugang zu der Immunologie und verwandten Fachgebieten. Meine Stärke liegt in der Diagnostik. Ob Immundiagnostik oder hämatologische und klinisch-chemische Diagnostik, sowie ein paar weitere Diagnostikbereiche mehr. Wie oben erwähnt, begleite ich Hilfesuchende von der Vereinfachung von Informationen bis zur Koordination. Meine Vorgehensweise habe ich auch in diesem Diagramm zusammengestellt.
Was ich nicht mache oder machen kann, sind bildgebende Diagnostik interpretieren (MRT, CT, etc.) oder ärztliche Tätigkeiten übernehmen. Wovon ich auch absehe, ist im Alleingang Empfehlungen abzugeben. Ich bin in der Lage Vorschläge zu machen, diese dienen aber als Diskussionsgrundlage mit den Ärzten.
Ausserdem will ich meine Klienten und Klientinnen befähigen und nicht für sie entscheiden. Ich unterstütze und berate, so dass die Betroffenen selbst fundierte Entscheidungen in Absprache mit ihren Ärzten treffen können.
Michaela Fux kann vielleicht auch für Sie da sein. Suchen Sie Antworten, brauchen Sie Orientierung oder auch Begleitung bei schwierigen Diagnosen oder Arztbesuchen? Sie können Michaela Fux über das Hilfeformular auf ihrer Homepage immunologin.ch oder von Mo-Mi und freitags von 8:30-17:00 Uhr unter der Telefon-Nummer 077 497 49 07 erreichen. Besprechen Sie gemeinsam in einem Erstgespräch ihr Anliegen um zu entscheiden, ob das Fachwissen von Michaela Fux ihren Bedürfnissen entspricht und ihnen die Unterstützung weiterhelfen kann.
(Bild: persönlich Michaela Fux)