Les directives anticipées ne sont pas respectées aussi systématiquement qu’on le souhaiterait. Avec l’ «Advance Care Planning» (ACP), l’OSP propose des directives anticipées élargies, accompagnées, et qui répondent mieux à la volonté du patient.
La promesse des directives anticipées (DA) est claire : ma volonté compte – même si je ne suis plus en mesure de l’exprimer moi-même. Cependant, et bien que les directives anticipées soient juridiquement contraignantes depuis 2013, elles ne sont souvent pas respectées. Une des principales raisons est celle-ci : ce qui est dit dans les directives anticipées n’est pas toujours traduisible en termes de consignes médicales, voire est contradictoire. Les urgentistes et les médecins prennent alors leurs décisions indépendamment des directives. Cela mène souvent à des situations difficiles, notamment lorsque les proches sont convaincus que la personne concernée aurait souhaité que l’on procède autrement. Dire que les directives anticipées « ont échoué » est toutefois exagéré. Le « produit » directives anticipées a rendu de précieux services pour une meilleure prise en compte de la volonté du patient. Mais dans la pratique, il a également révélé ses limites. Un « produit » révisé est mis sur le marché, qui est manifestement en mesure de compenser les faiblesses des directives anticipées traditionnelles. Ces directives améliorées s’appellent Advance Care Planning (ACP).
Qu’est-ce qui diffère pour les directives anticipées avec consultation ACP?
Les améliorations portent principalement sur trois points :
- Accompagnement professionnel : une discussion exhaustive concernant les valeurs est partie intégrante de la consultation : les conseillers/ères ACP sont en mesure d’expliquer des situations médicales complexes et de signaler des contradictions. Cela permet d’assurer que les patient-e-s établissent leurs directives anticipées en étant parfaitement informé-e-s et que celles-ci soient formulées de façon à ce qu’elles soient applicables en termes de consignes médicales.
- Précision et différenciation : l’ACP fait la distinction entre trois situations d’incapacité de discernement temporaire ou durable:
- l’urgence aiguë, qui peut frapper tout un chacun, que l’on ait 22 ou 99 ans
- l’état d’incapacité de discernement prolongée avec pronostic incertain
- l’état d’incapacité de discernement certainement durable.
Des instructions distinctes sont définies pour chacune de ces situations. L’établissement d’une disposition d’urgence médicale – si possible signée par le médecin traitant – garantit qu’en cas d’urgence aiguë aussi, les volontés du patient seront respectées et appliquées.
- Implication de l’entourage : un représentant légal en cas d’incapacité de discernement est désigné. Idéalement, celui-ci est également présent lors des entretiens. Cela augmente la probabilité que les proches puissent mieux comprendre et appliquer les souhaits de la personne concernée et soient moins traumatisées. L’objectif étant que toutes les personnes significatives soient au courant en cas d’incapacité de discernement.
Les conditions-cadres sociales aussi doivent correspondre!
De bons conseils et des formulations précises ne suffisent pas pour que les directives anticipées soient mieux respectées à l’avenir. Le concept de « directives anticipées » doit être intégré de manière coordonnée à l’ensemble des institutions et des professionnels du système de santé. Les mesures de prévoyance concernent également la dimension sociale ! Cet aspect aussi est respecté dans le concept ACP (v. ci-dessous). Nous sommes convaincus que les améliorations apportées par l’approche ACP permettront de respecter réellement la volonté du patient (et pas uniquement sur le papier).
Vous êtes intéressé par une consultation ACP ? Annoncez-vous auprès de votre bureau de consultation OSP!