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Patientenwille

La volonté du patient est prioritaire

Lorsque Monsieur K. est entré à la maison de retraite, il a tenu à ne rien changer à son style de vie. Cette décision et son refus de subir une opération urgente ont conduit à son décès. Contre l’avis de sa fille, les médecins ont respecté, non sans états d’âme, le droit du patient à décider de son sort.

JUDITH STRUPLER – Avec l’introduction en 2013 du nouveau droit de la protection de l’adulte, lesdirectives anticipées et l’autodétermination du patient prennent une nouvelle dimension. Cela signifie que les médecins traitants doivent respecter les décisions écrites, faute de quoi les proches pourront intenter contre eux une action en justice. Mais à l’inverse, cela signifie aussi que les proches doivent accepter les choix du patient exprimés par écrit et qu’ils ne pourront plus, après coup, imposer leurs propres visions et intérêts lorsque la personne concernée ne sera plus à même de s’exprimer.

La mobilité physique, un critère décisif de la qualité de vie

Monsieur K., père d’une fille adulte et d’un fils vivant à l’étranger, a perdu son épouse à l’âge de 72 ans. Pendant plusieurs années, il a été autonome et vivait seul dans l’ancien domicile du couple. Suite à une chute dans sa cuisine, il décida d’entrer à la maison de retraite de sa ville en accord avec sa fille et le médecin de famille. Cette décision ne lui couta pas énormément car il pouvait conserver son médecin de famille et il connaissait des personnes qui y vivaient déjà.

Il fut accueilli chaleureusement à la maison de retraite et fut assisté les premiers jours par une infirmière qui lui avait été assignée personnellement. Cette personne l’aida entre autres aussi à remplir ses directives anticipées en présence de sa fille. Le document fut déposé chez le médecin compétent et remis aux soignants de la maison de retraite.

Monsieur K. y avait indiqué qu’il ne souhaitait ni traitements médicaux ni opérations de prolongation de la vie, s’il devait ne plus pouvoir retrouver sa mobilité physique, qui était synonyme pour lui d’autodétermination, et LE critère décisif de la qualité de vie. Il indiqua également qu’au cas où il ne serait plus apte à décider lui-même en toute conscience, il ne souhaitait pas être nourri artificiellement ou maintenu en vie par des appareils. Il ne souhaitait être traité que par antidouleur, de manière à ne pas souffrir.

Il choisit sa fille comme personne de confiance habilitée à représenter sa volonté, à agir dans son sens et à veiller à ce que les médecins et les infirmiers respectent ses dernières volontés consignées dans ses directives anticipées, au cas où il ne serait plus à même de s’exprimer clairement. Sa fille signa le document et se déclara d’accord.

Amputation vitale refusée

A la maison de retraite Monsieur K. se sentit très vite chez lui. Il tenait à ne pas changer son style de vie. Il voulait continuer de fumer et de consommer sa ration quotidienne de sucreries, ce qui n’était pas bon pour sa santé.

Le médecin qui le suivait et les infirmiers eurent des discussions approfondies avec lui, qu’il terminait toujours en déclarant: «Je veux pouvoir me faire plaisir, même si je dois mourir un an plus tôt». Ce droit lui a été accordé par les médecins et les infirmiers, certes à contre cœur, mais dans le sens de la liberté des personnes à disposer d’elles-mêmes.

La fille de Monsieur K. savait son père en de bonnes mains et était très prise par sa propre famille, si bien que ses visites s’espacèrent de plus en plus. Monsieur K. prenait aussi cette «situation» avec humour.

Lors d’une visite médicale approfondie, le médecin constata que les gros orteils n’étaient plus suffisamment irrigués. Comme Monsieur K. n’en avait parlé à personne, le processus de nécrose était déjà relativement avancé. Après moults hésitations, il accepta de se faire hospitaliser à l’hôpital cantonal local pour un examen plus approfondi. En présence de sa fille et du médecin de famille, on lui annonça malheureusement que seule l’amputation des deux gros orteils pourrait stopper le processus de nécrose de ses pieds.

Monsieur K. refusa cette opération. Le chef du service expliqua très clairement qu’elle serait l’évolution de l’affection s’il refusait l’opération: douleurs et éventuellement gangrène de la jambe. Monsieur K. s’exprima clairement et indiqua qu’il souhaitait retourner à la maison de retraite et être traité par antalgiques tant que ce serait possible. Bien que la fille ait été présente à tous les entretiens, elle fut surprise quelques semaines plus tard, de recevoir un appel du médecin de famille, lui indiquant que Monsieur K. souffrait d’une infection accompagnée d’une forte fièvre. A cause des antalgiques pris quotidiennement au cours des dernières semaines, il présentait une hémorragie de l’intestin et devait être opéré d’urgence. Cette fois, il acceptait l’opération.

Respect de l’autodétermination du patient

La fille se précipita à l’hôpital et dut assister à l’amputation des deux pieds de son père pour éviter que l’empoisonnement ne se généralise à l’ensemble du corps. Monsieur K. se retrouva alors dans l’état qu’il avait décrit dans ses directives anticipées: une vie qui n’était plus digne d’être vécue. Monsieur K. survécut à l’opération, mais il ne montra plus aucune envie de vivre. Il cessa de boire et de manger et mourut deux semaines plus tard dans la sérénité.

Après l’enterrement, la fille se rendit à l’OSP et demanda une explication sur l’attitude des médecins et des aides-soignants qui avaient laissé mourir son père «sans l’inciter en douceur» à se faire opérer contre son gré. Elle dit que son père l’avait choisi comme représentante dans ses directives anticipées et que si elle avait été informée en temps voulu, elle aurait pu le «convaincre» d’accepter la première opération. Au pire, elle l’aurait même obligé car ç’aurait été pour son bien.

Après une analyse minutieuse des faits et après avoir consulté les directives anticipées originales et le dossier médical du patient, la conseillère OSP eut divers entretiens avec le médecin de l’hôpital et le médecin de famille. Elle conclut que les médecins et les aides-soignants avaient agi tout à fait comme ils le devaient. Ils avaient respecté la volonté et le droit à l’autodétermination du patient. La fonction de représentante de la fille, qui avait été consignée dans les directives anticipées, ne devait entrer en vigueur que dans le cas où le patient n’aurait plus pu décider par lui-même.

Aujourd’hui, alors que le choc du décès rapide de son père s’est dissipé, la fille se rend compte que les médecins et les aides-soignants ont totalement respecté la volonté de son père et qu’il a pu, finalement, lorsque la vie ne lui paraissait plus digne d’être vécue, mourir dans la sérénité. De cette manière, elle peut surmonter plus facilement son sentiment de ne pas avoir fait tout ce qu’il fallait.