Per partecipazione dei pazienti – il termine tecnico internazionale è «Patient and Public Involvement» – si intendono tutte le attività che contribuiscono al coinvolgimento attivo dei pazienti nel sistema sanitario.
Ciò inizia con piccole cose nella vita di tutti i giorni, ad esempio descrivendo diagnosi e opzioni terapeutiche in modo comprensibile per i pazienti. O che le loro domande e suggerimenti siano inclusi nella decisione su come procedere. In realtà questo è ovvio: i pazienti, in quanto malati, possiedono conoscenze, prospettive ed esperienze che completano in modo significativo le conoscenze degli specialisti.
Tuttavia, dalla consulenza dell’OSP sappiamo che spesso è proprio questo a mancare nella vita di tutti i giorni. Molti pazienti che ci chiamano si sentono scavalcati o abbandonati. Le loro domande e le loro proposte sono ignorate o non vengono prese sul serio. In altre parole, non sono adeguatamente coinvolti nel processo di cura e nelle decisioni su come procedere.
Altrettanto importante è la partecipazione a un livello superiore, vale a dire che i pazienti abbiano voce in capitolo nelle decisioni politiche sul sistema sanitario o sulla fissazione delle tariffe. Oppure che la ricerca scientifica non sia condotta solo sui pazienti, ma con i pazienti, affinché vengano coinvolti nella concezione degli studi e nella valutazione dei risultati. Oggi c’è consenso sul fatto che la partecipazione dei pazienti può rendere la ricerca più efficiente, più credibile e i suoi risultati più utili.
Con la fondazione del comitato consultivo dei pazienti nel 2021, l’OSP ha, per così dire, istituzionalizzato la partecipazione dei pazienti alle proprie decisioni. Non è un caso che la maggior parte dei membri del comitato consultivo siano pazienti da tanto tempo. Da un lato hanno un numero particolarmente elevato di contatti con il sistema sanitario. Dall’altro, per lunga, spesso dolorosa esperienza, conoscono come pochi altri cosa deve essere migliorato affinché i pazienti possano davvero diventare partner degli operatori sanitari.
Michael Rubertus, membro del comitato consultivo dei pazienti dell’OSP, da 20 anni riceve cure croniche. Le sue richieste sono ad esempio:
- Prendere sul serio i pazienti come “altri esperti” e incorporare i loro suggerimenti nella terapia.
- Migliore comunicazione: comunicare i risultati in modo rapido e attivo, prendere decisioni alla pari con i pazienti.
- Vera interdisciplinarietà: medici di diverse discipline, infermieri e pazienti dovrebbero lavorare insieme quando prendono decisioni terapeutiche.
L’articolo completo di Michael Rubertus e ulteriori argomenti a favore della partecipazione dei pazienti saranno presto disponibili nella nostra rivista per i soci. Per ricevere un numero omaggio, scrivi a info@spo.ch un’e-mail con l’indicazione “Numero omaggio – Partecipazione dei pazienti”. Oppure iscriviti all’OSP.