Una paziente richiede una copia della sua cartella clinica all’ospedale dove è stata curata l’ultima volta. È un suo diritto e nel sistema sanitario odierno è un caso frequente. Ma la paziente è sfortunata: nel frattempo l’ospedale è fallito e secondo l’amministratore del fallimento il suo dossier è introvabile. Questo è ovviamente un problema per la paziente: se la cartella clinica è scomparsa, nella sua storia medica si crea una considerevole lacuna e ciò significa una mancanza di informazioni per gli esami e le diagnosi future. Nel peggiore dei casi, questo può causare decisioni di trattamento sbagliate perché mancano campanelli di allarme importanti.
Dietro il caso estremo c’è un problema di fondo
Un ospedale insolvente è certamente un caso eccezionale. Ma molte persone in Svizzera conoscono fin troppo bene il problema fondamentale di questa paziente:
Troppo spesso, i pazienti devono assumersi il coordinamento e la comunicazione per il loro trattamento perché il flusso di informazioni tra medici e ospedali non funziona.
I pazienti ci riferiscono regolarmente che devono fornire ai loro medici importanti informazioni dal loro dossier oralmente o per telefono. Molti pazienti sono ben informati sui loro disturbi. Non ci si può tuttavia aspettare che prestino sempre la massima attenzione a quel che dice il medico e siano poi in grado di riferire con precisione assoluta queste informazioni (o, di fatto, che ordinino loro stessi il dossier del paziente per poterlo fare). Non si può lasciare l’intera “gestione” della propria salute ai pazienti, anche perché spesso sono ammalati o feriti. In queste situazioni perché dovrebbe toccare al paziente assumersi la responsabilità di raccogliere e trasmettere le informazioni da un medico all’altro? Perché i medici non dovrebbero potersi scambiare i dati tra di loro? L’organizzazione dei dati può trasformarsi in un lavoro part-time fastidioso, stressante e non retribuito, soprattutto per i malati cronici.
Una delle ragioni alla base di questa situazione insoddisfacente è l’assenza di sistemi di documentazione standardizzati nella sanità. I dati vengono registrati digitalmente e analogamente nelle più svariate forme. Ogni ospedale, ogni studio medico e ogni casa di cura lo fa in modo diverso. A farne le spese sono sia i pazienti sia i professionisti della medicina. Senza una piattaforma centrale accessibile in ogni momento, nessuno di loro ha la possibilità di accedere in modo affidabile e rapido ai dati dei pazienti. Le informazioni sui trattamenti passati sono estremamente importanti per i professionisti e il fatto che i pazienti non abbiano accesso ai propri dati è comunque assurdo. Inoltre, spesso ci vuole troppo tempo prima che i file dei pazienti vengano consegnati. In teoria, il termine massimo è di 30 giorni. In pratica, medici poco collaborativi possono impiegare anni. Ciò priva i pazienti di una base importante per le decisioni mediche (ad esempio, per ottenere una seconda opinione) o per la risoluzione dei conflitti.
La cartella informatizzata del paziente risolverebbe i problemi per entrambe le parti
Complicazioni come queste potrebbero essere evitate se ci fosse una cartella informatizzata del paziente (CIP). Sia gli specialisti del trattamento che i pazienti stessi avrebbero accesso a tutti i dati e alle diagnosi in ogni momento. La cartella informatizzata è stata originariamente annunciata per l’inizio del 2021. La possibilità per i pazienti di aprirla è stata ulteriormente rinviata a data da definire. Alcuni degli organismi di certificazione ufficiali non sono stati ancora accreditati dal Servizio di accreditamento svizzero. Quindi rimane del tutto poco chiaro quando i pazienti potranno aprire la loro cartella informatizzata.
Questo non è soddisfacente – e non è soddisfacente nemmeno la comunicazione della Confederazione sul programma futuro. Ciò sarebbe importante in modo che le offerte di supporto corrispondenti possano essere pianificate e messe in atto per quelle persone che non sono “nativi digitali” e hanno bisogno di supporto con l’apertura della cartella informatizzata. Finora non sono state fornite informazioni di facile utilizzo su quando e come procedere. È stato impostato unicamente un “servizio di notifica” che avvisa automaticamente le persone registrate quando la cartella informatizzata è disponibile nella loro regione: https://www.patientendossier.ch/it/popolazione/aprire-una-cip
La coesistenza di numerosi sistemi di documentazione e la mancanza di accesso ai propri dati è una situazione inaccettabile per i pazienti. L’OSP esige che questo problema venga affrontato con la necessaria determinazione. Sono importanti e urgenti sia l’implementazione rapida e soprattutto di facile utilizzo della cartella informatizzata nell’interesse del paziente, sia, a partire da subito, una cultura della comunicazione adeguata e trasparente.