Wenn Beschwerden nicht ernst genommen werden

Bei «Medical Gaslighting» wird das gegenseitige Vertrauen zerstört, wenn Symptome durch behandelnde Ärzte und Ärztinnen nicht ernstgenommen oder gar heruntergespielt werden. Patient:innen mit Krankheiten, welche nicht ohne weiteres diagnostiziert werden können, kennen dieses Phänomen oft aus eigener Erfahrung.

So auch Cassandra Helfer, Mitglied des SPO-Patientenbeirats. Wir haben mit ihr über ihre persönliche Erfahrungen gesprochen, als Betroffene der Krankheit ME/CFS – Myalgische Enzephalomyelitis. Diese sind erschütternd und hat sie teilweise als traumatisierend erlebt.

Cassandra, von chronischen und wenig erforschten Krankheiten betroffene Menschen erleben immer wieder, dass ihre Beschwerden heruntergespielt werden. Hast du auch solche Erfahrungen gemacht?
Ja, das ist leider eine meiner prägenden Erfahrungen mit dem Gesundheitswesen. Bis zu meiner Hauptdiagnose ME/CFS – Myalgische Enzephalomyelitis – hat es zehn Jahre gedauert, und auf diesem Weg habe ich es leider immer wieder in unterschiedlichen Spielarten erlebt, dass ich mit meinen Beschwerden nicht ernst genommen wurde.

Wie muss man sich das konkret vorstellen?
Die mildeste Form ist, wenn die Fachperson nicht weiterweiss und der Patientin oder dem Patienten, vielleicht sogar in bester Absicht, trotzdem eine «Antwort» liefern will. Eine insgesamt sehr verständnisvolle Ärztin mutmasste trotz gegenteiliger psychiatrischer Abklärung immer wieder, bei meiner Erschöpfung handle es sich wohl um etwas Psychisches – weil sie mit ihren Untersuchungen nichts fand. Dieses Abschieben ins Psychische ist typisch für Medical Gaslighting – und im Übrigen ist es stigmatisierend für Menschen, die wirklich psychisch krank sind, alles Unerklärliche leichtfertig in diese Schublade zu stecken.

Und die weniger «milden» Formen?
Ich habe auch Situationen erlebt, bei denen man klar von emotionaler Misshandlung und Gewalt sprechen muss. Ein Gutachter bedrohte mich, als ich ihm meine zitternden Beine zeigen wollte – und natürlich nahm er das Zittern nicht als objektivierbares Symptom in sein Gutachten auf. Ein anderer Arzt täuschte Untersuchungen sogar nur vor, meinte man hätte jetzt alles untersucht und drohte mir bei Ergebnislosigkeit der geplanten Untersuchung mit einem psychiatrischen Klinikaufenthalt.

Ein anderes Mal war ich nach langen Vorgesprächen für eine stationäre Diagnostik auf der Abteilung Neurologie in einem Spital. Der Facharzt begann den Termin schon mit der lauten, schroffen Frage «Was machen Sie hier?», gefolgt von einer Tirade von Unterstellungen, höhnischen Bemerkungen, wirren Fragen und Verhörtechniken. Ich kam gar nicht zu Wort. Dieser Arzt hat mich so in die Ecke gedrängt, dass meine Zimmernachbarin weinend aus dem Zimmer gelaufen ist und ich sie anschliessend trösten musste. Obwohl ich zu diesem Zeitpunkt schon die Diagnose ME/CFS hatte – also eine neurologisch klassifizierte Erkrankung – erklärte er mir abschätzig, dass ich neurologisch komplett gesund sei. Er behauptete dann im Bericht fälschlicherweise, ich hätte mich selbst frühzeitig aus dem Spital entlassen, um zu rechtfertigen, dass er eine Biopsie nicht durchgeführt hatte, welche vom Rheumatologen empfohlen wurde. Genau diese Untersuchung, auf die ich im Anschluss an den Spitalaufenthalt beharren musste, führte dann kurz später zur Bestätigung einer weiteren neurologischen Erkrankung – einer Small-Fiber-Neuropathie.

Das zeigt: Medical Gaslighting ist nicht «nur» übergriffig, es kann enorme Konsequenzen haben.
Richtig. In Wahrheit musste ich damals wegen meines schlechten Allgemeinzustands mit einem Tag Verspätung entlassen werden, da ich nicht transportfähig war. Versicherungsmedizinisch kann nun der damals offensichtlich schlechte Zustand nicht belegt werden. Falsche Arztberichte sind besonders perfide, denn was dort steht, entscheidet über die Zukunft von Patient:innen!

Das Schlimmste ist aber aus meiner Sicht, wenn man in Notsituationen nicht ernstgenommen wird. Als ich nach einer Notfallbehandlung im Ausland wegen Herzrhythmusstörungen und mit diversen entgleisten Blutwerten halbwegs stabilisiert zur Akuttherapie zurück in die Schweiz geschickt wurde, musste ich mir dort im Notfall (trotz frühzeitiger Anmeldung via Krankenkasse) Vorwürfe anhören, warum ich mit so etwas hier sei: «Endokrinologen schlafen in der Nacht», hiess es. Im Verlauf zeigte sich, dass sich der Arzt nicht mit den potenziell lebensbedrohlichen Folgen einer Schilddrüsenhormonentgleisung auskannte und trotz mehrjähriger Notfallmedizin-Erfahrung «noch nie einen endokrinologischen Notfall hatte». Sogar das formulierte er als Vorwurf an mich.

Was glaubst du: Warum kommt es zu solchem Verhalten von Ärzten und Ärztinnen?
Generell scheint es Medizinern nicht leicht zu fallen, einzugestehen, dass sie nicht weiterwissen und dass auch die moderne Medizin nicht alles erklären kann. Das ist der Boden für Gaslighting. Die Persönlichkeitsstruktur, aber auch persönliche Haltungen und Vorurteile spielen eine Rolle. Manchmal kann auch die Vertuschung von Fehlern ein Grund sein.

Wie fühlt sich so etwas an?
Schlimm und traumatisierend. Im ersten Moment ist man einfach perplex: Warum glaubt man mir nicht? Ist Vertrauen nicht die Grundvoraussetzung für eine funktionierende Arzt-Patienten-Beziehung? Ich bin doch hier, weil ich Hilfe und Symptomlinderung brauche. Es wäre doch am Arzt, eine Person zu schützen und einen Plan zu haben, was die nötigen Schritte dafür sind. Es ist nicht leicht, sich zu wehren, wenn eine Fachperson dieser Aufgabe nicht nachkommt.

Und es verunsichert einen: Ich war ja noch ein Teenager, als das angefangen hat. Es gab Ärzte, die gesagt haben, ich sei zu jung, um wirklich krank zu sein oder «Ja ja, ein Meitschi, das geht vorbei.» Natürlich habe ich mich gefragt, ob ich vielleicht tatsächlich nur sensibler bin als andere und mit den Herausforderungen der Erwachsenenwelt nicht so gut klarkomme wie andere. Aber die Symptome waren real: Ich habe mich zur Arbeit geschleppt und musste immer wieder zwischendurch verschwinden, um mich vor Überanstrengung zu übergeben, und nach Feierabend lag ich drei Stunden lang bewegungslos und völlig weggetreten auf dem Sofa. Zum Glück hat mir mein Umfeld immer geglaubt und unterstützt – auch das ist übrigens nicht selbstverständlich.

Leider kann man auch nicht wirklich sagen, man könne besser mit Medical Gaslighting umgehen, wenn man die Situation schon kennt. Gerade wenn man es schon öfter erlebt hat, kann man manchmal einfach gar nichts mehr sagen, man erstarrt und es bleibt nur Trauer oder Wut.

Hättest du im Nachhinein gern etwas anders gemacht?
Im Nachhinein hätte ich früher den Arzt wechseln sollen. Ich hatte Angst, wegen «Ärztehopping» erst recht nicht ernst genommen zu werden – eine Angst, die leider nicht unberechtigt ist. Ich hätte auch mehr und früher auf weiterführende Massnahmen bestehen sollen.

Welche Tipps hast du für Patient:innen, die das Gefühl haben, von medizinischen Fachpersonen nicht ernstgenommen zu werden?
Schreiben Sie vor dem Termin auf, was Sie besprechen möchten. Und bestehen Sie am Ende auf einem Plan, wie es weitergeht. Fachpersonen, die Beschwerden nicht ernst nehmen, lenken auch gern ab. Aber Sie brauchen ja Symptomlinderung – und auf dem Weg, herauszufinden, was hilft, braucht man Diagnosen oder zumindest einen Folgetermin. Fragen wie «Was würden Sie an meiner Stelle machen?» oder «Was würden Sie Ihren eigenen Angehörigen in dieser Situation sagen?» können festgefahrene Gespräche manchmal aufbrechen.

Und wenn das nicht hilft?
Eine Begleitperson kann die Glaubwürdigkeit Ihrer Schilderungen untermauern, indem sie von «aussen» beschreibt, wie sie Sie im kranken Zustand erlebt. Die Person kann auch bei übergriffigem Verhalten intervenieren. Und es kann – Stichwort Selbstzweifel ­– schon enorm helfen, wenn jemand ausser Ihnen dieses Verhalten selbst miterlebt hat, das anderen ansonsten extrem schwer zu vermitteln ist, da viele kleine Elemente wie Körpersprache und Tonlage eine Rolle spielen. Seien Sie aber auch bereit, einen Termin im Notfall zu beenden.

Wichtig ist mir bei diesen Empfehlungen: Solche Selbsthilfetechniken auf Patientenseite können sehr wertvoll sein, sie reichen aber nicht aus. Medical Gaslighting ist eine Form von Machtmissbrauch, man ist als Patient:in der schwächere Part in einer asymmetrischen Beziehung. Für nachhaltige Verbesserungen sind deshalb die Sensibilisierung und Weiterbildung auf der ärztlichen Seite das Entscheidende.

Was könnte denn auf Systemebene helfen?
Persönlich könnte ich mir gut ein Modell vorstellen, in dem unabhängige Case Manager den Überblick über komplexe Fälle wie mich behalten und das Vorgehen koordinieren. So muss man nicht wieder jeder Fachperson seine ganze Geschichte erzählen und ihre Skepsis überwinden. Auch spezialisierte Ärzte und Ärztinnen für Menschen mit medizinischen Traumata aufgrund von Medical Gaslighting – ähnlich wie die Zahnärzte für Menschen mit Zahnarztangst – wären eine Option. Oder regionale Fachstellen für komplexe, chronische Fälle, mit interdisziplinär aufgestellten Fachärzteteams. Das würde die Hausärzte einerseits und die hochspezialisierten Kliniken andererseits entlasten und, davon bin ich überzeugt, dazu führen, dass komplexe Krankheitsbilder schneller eingegrenzt, diagnostiziert und die Symptome schneller gelindert werden könnten. Nebenbei steckt darin ein enormes Sparpotenzial.