Lorsqu’on demande aux patient-e-s ce qu’ils attendent d’un système de santé qui fonctionne, ce sont toujours les mêmes mots-clefs qui reviennent: des interlocuteurs permanents, un flux d’information rapide et ne pas avoir à raconter à nouveau leur histoire à chaque professionnel.
C’est surtout en cas de maladies chroniques, qui changent le cours de la vie, ainsi que de tableaux cliniques complexes que les patient-e-s souhaiteraient une prise en charge plus globale que celle proposée par notre système de santé orienté sur les soins aigus. Il ne s’agit pas uniquement de „réparer“ le corps, à cela s’ajoute le fardeau psychique et souvent un grand besoin en termes d’organisation et de dialogue. Mais qui peut prendre en main cette fonction de coordination?
Médecins de famille: prédestinés mais aussi limités
En Suisse, d’une manière générale, les médecins de famille sont les premiers interlocuteurs pour les questions des patients, mais aussi pour les informations demandées par leurs collègues spécialistes. Ce sont eux qui ont une vue d’ensemble de l’historique médical de la personne. Mais face à la pénurie dramatique de professionnels parmi les médecins généralistes, la question se pose de savoir si les médecins de famille et leurs équipes sont encore en mesure de remplir vraiment cette fonction – plus d’infos dans 2 semaines, dans l’interview de Monika Reber, présidente de Médecins de famille et de l’enfance Suisse. D’innombrables cabinets ne prennent plus de nouveaux patients, et même les personnes qui ont un médecin de famille n’obtiennent pas toujours rapidement un rendez-vous s’il n’y a pas d’urgence aiguë sur le plan somatique.
Des infirmières avec des compétences supplémentaires
Lors de maladies complexes, les Advance Practice Nurses (APN) peuvent endosser le rôle d’interlocutrice permanente pour les patient-e-s et de lien entre différents médecins et soignants. Les APN disposent de compétences soignantes et cliniques élargies, qui leur permettent d’assurer la coordination lors de prises de décisions complexes, de faire part des besoins des patient-e-s au sein d’équipes interprofessionnelles et de décider elles-mêmes certains aspects du traitement.
Dans une étude, des patient-e-s atteint-e-s de tumeur et leurs proches ont décrit la prise en charge continue par une APN comme étant d’un grand soutien: pas seulement pour ce qui est de la mise en réseau avec des professionnels et des offres de suivi, mais également sur le plan psychique, en tant que personne de confiance compatissante. Dans une autre enquête, les patient-e-s disent avoir eu une meilleure qualité de vie, moins de stress et moins de besoins non pris en compte grâce à l’accompagnement par une APN. Cependant il n’y a que peu d’APN dans les hôpitaux suisses, souvent il s’agit d’une seule personne. Elles ne sont engagées régulièrement que dans quelques contextes spécifiques, par exemple en cas de cancer ou en pédiatrie. Un engagement élargi d’expertes en soins APN ou d’autres coaches serait judicieux lors d’interventions interdisciplinaires, de longs séjours hospitaliers ainsi qu’auprès de malades chroniques souffrant de polymorbidité – dans les EMS par exemple.
Des réseaux interprofessionnels coordonnés
Le Conseil fédéral souhaite encourager les professionnels de différents domaines de la santé à créer des „réseaux de soins coordonnés“ qui couvriraient l’ensemble de la chaîne de soins d’un seul tenant. L’idée est que ces réseaux se chargent de la coordination du traitement et soient rémunérés pour cela. Avec cet espoir: améliorer la qualité et la satisfaction des patients en réduisant les doublons. Une approche très pertinente.
Entraide grâce aux groupes de patients, à la famille et aux amis
Les conséquences psychologiques d’interventions lourdes ou de diagnostics surviennent souvent après l’événement. La plupart du temps, le médecin de famille peut adresser le patient à un point de contact professionnel approprié. Et dans de nombreux domaines, il existe des groupes d’entraide: l’échange avec d’autres personnes concernées peut être un élément précieux pour aborder de manière globale une vie subitement modifiée par la maladie. Il est recommandé d’impliquer également l’entourage familial et social. Si quelqu’un devait‚ par la suite, être subitement dépassé par la situation, des personnes de référence proches peuvent comprendre les signaux et organiser le soutien.
_Stephan Bader, Freelancer
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