L'importance de la participation

La notion de participation des patient-e-s – le terme technique international étant « Patient and Public Involvement » – englobe toutes les activités qui contribuent à une implication active des patient-e-s dans le système de santé.

Cela commence par de petites choses du quotidien – par exemple en décrivant les diagnostics et les options de traitement de façon à ce que les patient-e-s soient en mesure de les comprendre. Ou en prenant en compte leurs questions et leurs propositions dans les décisions concernant la suite des démarches. Cela devrait aller de soi : en tant que personnes concernées, les patient-e-s disposent de connaissances, de points de vue et d’expériences qui complètent de manière essentielle les connaissances des professionnels.

Pourtant les consultations auprès de l’OSP montrent que c’est justement cela qui fait défaut. Les patients qui font appel à l’OSP se sentent souvent tenus à l’écart, délaissés, pas pris au sérieux ou ignorés avec leurs questions et suggestions. Et ils ne sont par conséquent pas impliqués de manière adéquate dans le processus de traitement et les décisions sur la suite de celui-ci.

La participation est tout aussi importante aux niveaux supérieurs : les patient-e-s devraient pouvoir participer aux décisions politiques concernant le système de santé ou la conception de la tarification ; au niveau scientifique, il ne faudrait pas se contenter de faire de la recherche sur les patient-e-s mais avec eux, autrement dit qu’ils/elles puissent participer à la conception et à l’évaluation des études. On s’accorde aujourd’hui sur le fait que la participation des patient-e-s rend la recherche plus efficiente et crédible, et les résultats plus probants.

Avec la création, en 2021, du Conseil des patients, l’OSP a institutionnalisé la participation des patient-e-s aux décisions qui les concernent directement. Ce n’est pas un hasard si la plupart des membres du Conseil des patients sont des patient-e-s de longue durée : ils/elles ont de nombreux points de contact avec le système de santé et savent, en raison de leur longue et parfois douloureuse expérience, bien mieux que d’autres ce qui doit être amélioré pour que les patient-e-s deviennent réellement des partenaires pour les professionnels de la santé.

Michael Rubertus, membre du Conseil des patients de l’OSP, en traitement chronique depuis 20 ans, demande notamment:

• de prendre au sérieux les patient-e-s en tant qu’ « experts différents » et de tenir compte de leurs propositions dans le traitement;
• une meilleure communication : annoncer les résultats rapidement et de manière active, prendre les décisions d’égal à égal avec le patient;
• une véritable interdisciplinarité : les médecins des différentes disciplines, le personnel soignant et les patient-e-s devraient systématiquement travailler ensemble lors des décisions concernant le traitement.

Vous trouverez la contribution de Michael Rubertus en version intégrale ainsi que d’autres arguments en faveur de la participation des patient-e-s prochainement dans notre magazine « Actualités OSP ».

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