Vor 20 Jahren wurde bei Michael Rubertus das Lynch Syndrom diagnostiziert. Dies ist eine genetische Erkrankung, ihm fehlt – vereinfacht ausgedrückt – ein Reparaturgen. Dadurch werden im Magen/Darmbereich immer wieder Adenome und bösartige Tumore produziert. Häufig sind auch die Haut und der Kopf davon betroffen. Michael Rubertus lebt heute ohne Dickdarm, ein Teil des Dünndarms wurde ebenfalls entfernt. Ein aggressiver Prostatatumor konnte durch eine mehrmonatige Strahlentherapie geheilt werden. Aktuell wird bei Michael Rubertus eine neuartige Immuntherapie durchgeführt. Dadurch konnte ein Tumor am Zwölffingerdarm und Metastasen auf der Leber entfernt werden
Michael, stell dich in ein paar Sätzen kurz vor.
Ich bin Michael Rubertus, 65 Jahre alt, verheiratet, Grossvater und lebe mit meiner Partnerin in Uitikon. Ich bin täglich engagiert, meinen Körper mit all seinen Einschränkungen so fit wie möglich zu halten. Ich bin begeisterter Sportler in verschiedenen Bereichen und Langzeitüberlebender einer tückischen Krankheit.
Was ist dein Background / dein Werdegang?
Ich habe Sozialpädagogik und Psychologie studiert und anschliessend diverse Zusatzausbildungen absolviert. In meinem Berufsleben habe ich mich in unterschiedlichen Funktionen für psychisch beeinträchtigte und straffällige Jugendliche und junge Erwachsene engagiert. Bis zu meiner Frühpensionierung aus gesundheitlichen Gründen, war ich 13.5 Jahre Direktor des Massnahmenzentrum Uitikon (MZU).
Wie hat die Krankheit / die Diagnose dein Leben verändert?
Die Diagnose, die ich mit 44 Jahren erhalten habe, hat mein Leben komplett auf den Kopf gestellt. Die ersten Jahre nach der Teilentfernung des Dickdarms habe ich versucht, da die körperlichen Einschränkungen noch nicht so gross waren, die Diagnose in mein «altes» Leben zu integrieren, eigentlich so weiter zu leben wie bisher. Meine neue berufliche Aufgabe forderte mich sehr, so dass dadurch auch eine Verdrängung der Krebserkrankung einsetzte. Erst durch die zweite Tumordiagnose vier Jahre später, bei der mein Dickdarm komplett entfernt wurde, habe ich die Diagnose akzeptiert und mein Leben neu ausgerichtet.
Rückblickend kann ich mit Überzeugung sagen, dass ich – trotz unserer Spitzenmedizin, der ich sehr viel zu verdanken habe, noch lebe, weil ich immer mein eigener Case Manager gewesen bin und alle Untersuchungen, die Integration von neuen Behandlungen, Erkenntnissen usw. selbst und zielgerichtet steuern konnte.
Darüber hinaus bin ich für jeden Tag dankbar, den ich weiterleben darf und sehe häufig Dinge aus einer anderen Perspektive als gesunde Menschen.
Was ist deine Aufgabe als Mitglied im SPO-Patientenbeirat?
Im Patientenbeirat vertrete ich einerseits die Anliegen der Menschen, die mit einer langjährigen, oft lebensbedrohlichen Krebserkrankung leben und dadurch mit vielfältigen Problemstellungen konfrontiert sind. Darüber hinaus ist es mir ein grosses Anliegen, dass Patienten: innen eine Stimme in übergeordneten Gremien der verschiedenen Verbände und politischen Instanzen erhalten. Wir als betroffene Menschen wollen unsere «Innensicht» den Entscheidungsträgern aktiv vermitteln. Der Patientenbeirat der SPO ist dafür eine wichtige Instanz.
Was hat dich dazu bewogen, dich für diese Aufgabe zu engagieren?
Wir Patient: innen sind die Experten unserer Krankheiten. Diese Kompetenz wird von den Fachpersonen der verschiedenen medizinischen Disziplinen häufig zu wenig anerkannt bzw. nicht genügend in den Behandlungsprozess einbezogen. Die SPO hat diesen Systemfehler erkannt und den Patientenbeirat in ihrer Organisation als zusätzliches Gremium eingerichtet. Das hat mich motiviert, meine Erfahrungen und Kompetenzen dort einzubringen und dadurch einen Beitrag für ein neues Selbstverständnis der Patient: innen zu leisten.
Was möchtest du Patient: innen mit auf den Weg geben? Was ist dir wichtig?
Als Patient bin ich psychisch und/oder physisch in meiner Gesundheit vorübergehend oder unter Umständen chronisch in Teilbereichen meiner Persönlichkeit beeinträchtigt. Für die Gestaltung eines lebenswerten Lebens ist es besonders dann wichtig, dass eigene Schicksal selbstbewusst und stark anzunehmen. Das bedeutet dann, aktiv für die persönliche Behandlung einzustehen, die eigene Kompetenz einzubringen, und – wo sinnvoll und möglich – sich übergeordnet für einen Patient: Innen Einbezug auf Augenhöhe einzusetzen.
Vielen Dank, Michael, für dein Wissen und für die Erfahrungen, die du mit uns teilst, um die Stimme der Patient:innen zu vertreten.
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