Patientenbeteiligung heisst: Menschen, die Gesundheitsleistungen nutzen, werden von Fachpersonen eingeladen, ihre Erfahrungen, Bedürfnisse und Werte einzubringen. Sie erhalten verständliche Informationen und werden befähigt, Entscheidungen aktiv mitzugestalten – bei der eigenen Behandlung genauso wie bei der Weiterentwicklung des gesamten Gesundheitssystems.
Für die SPO ist «Patientenbeteiligung» kein Modewort, sondern eine Grundhaltung. Wir sind überzeugt: Das Gesundheitswesen wird sicherer, wirksamer und menschlicher, wenn die Sicht der Betroffenen ernst genommen wird.
Worum es bei Patientenbeteiligung wirklich geht
Gesundheitsversorgung soll patientenzentrierter werden. Im Mittelpunkt stehen nicht nur Diagnosen und Therapien, sondern das Leben der Menschen mit einer Krankheit oder mit Beschwerden: ihr Alltag, ihre Sorgen, ihre Prioritäten. Denn nur wer mit einer Krankheit lebt, weiss, wie sie sich anfühlt und was hilft, besser damit umzugehen.
Patientenbeteiligung sorgt dafür, dass diese Perspektive auf allen Ebenen berücksichtigt wird. Das erhöht die Qualität und Sicherheit der Behandlung für alle Patient:innen. Entscheidungen werden transparenter, verständlicher und tragfähiger – für Patient:innen, Angehörige und Fachpersonen.
Kurz gesagt: Patient:innen sind nicht nur Empfangende von Leistungen, sondern Mitgestaltende.
Warum ist Patientenbeteiligung für die SPO so zentral?
Beteiligt zu werden heisst: auf Augenhöhe wahrgenommen zu werden. Mitreden, mitgestalten und mitentscheiden zu dürfen. Das ist wichtig – für Patient:innen, für Angehörige und für alle, die von Krankheit betroffen sind. Nach dem Grundsatz: «Nichts für uns ohne uns.»
Unser Ziel ist es, Menschen zu befähigen, ihre Erfahrungen und ihr Wissen einzubringen, Fragen zu stellen, um zu verstehen, kritisch nachzufragen und selbstbestimmte, konstruktive Entscheidungen zutreffen – für sich selbst und als Teil eines Gesundheitssystems, das sie mitgestalten dürfen.
Drei Ebenen der Patientenbeteiligung
Entscheidungen im eigenen Leben
Auf dieser Mikro-Ebene geht es um den direkten Kontakt zwischen Patient:in und Fachperson. Beteiligung bedeutet hier: ein gleichwertiger Teil des eigenen Behandlungsteams zu sein. Eigene Erfahrungen, Werte und Lebensumstände einbringen zu können, welche eine Krankheit oder Beschwerden mit sich bringen. Fachinformationen und Behandlungsoptionen verständlich erklärt zu bekommen. Im Dialog zu entscheiden, mitzudenken, mitzutragen – oder auch kritisch zu hinterfragen. Zu wissen, welche nächsten Schritte folgen, bei welchen Fachpersonen und aus welchem Grund. Und prüfen zu können, ob nichts vergessen wurde.
Für viele ist genau das entscheidend: ernstgenommen zu werden und auf Augenhöhe zu sein.
Die Betroffene Vanessa Grand sagt dazu:
«Ich will meine Behandlung mitbestimmen können. Das heisst nicht, dass ich notwendige Therapien oder Medikamente ablehne, über die Ärztinnen und Ärzte Fachkenntnisse haben. Ich möchte aber verstehen, warum sie für mich wichtig sind, welchen Einfluss sie auf meine Lebensqualität haben und welche Alternativen es gibt. Vielleicht passt eine andere Therapie besser zu meinem Alltag und meinen Zielen.»
Das schafft Transparenz, Vertrauen – und entlastet auch Angehörige, weil Entscheidungen gemeinsam und nachvollziehbar getroffen werden.
Mitgestaltung in Organisationen und Projekten der Gesundheitsversorgung
Auf der sogenannten Meso-Ebene bringen Betroffene ihre Erfahrungen in Projekte und Arbeitsgruppen von Spitälern, Arztpraxen, Pflegeheimen, Forschungsteams oder Patientenorganisationen ein – zum Nutzen aller Patient:innen. Zum Beispiel bei der Verbesserung von Informationsmaterialien, bei Abläufen in der Versorgung oder bei der Entwicklung neuer Therapien oder Gesundheits-Apps.
Die Perspektive der Betroffenen ergänzt das Wissen der Fachpersonen. Geteilte Erfahrungen und Wissen lassen Neues entstehen, ermöglichen Lösungen, die die Qualität und Sicherheit der Versorgung für alle verbessern.
Vanessa Grand bringt es so auf den Punkt:
«Fachwissen entsteht durch Lernen. Patientenwissen entsteht durchgelebte Erfahrung. Eine gute, personenzentrierte Gesundheitsversorgung entsteht nur, wenn wir diese Perspektiven zusammenbringen.»
Beteiligung am Gesundheitssystem
Auf der Makro-Ebene geht es um Gesetze, Regeln, Strategien und Rahmenbedingungen. Also darum, wie das Gesundheitssystem insgesamt organisiert ist: Wer entscheidet was? Wie werden Qualität und Sicherheit gewährleistet? Wie wird die Versorgung finanziert? Welche Rolle spielen Patientenorganisationen? Welche Stimme haben Patient:innen in politischen oder systemischen Entscheidungen?
Gerade hier zeigt sich: Patientenerfahrungen sind wertvoll. Werden sie gehört und einbezogen, verbessert das nicht nur einzelne Behandlungen, sondern das gesamte System. Patientenorganisationen werden so zu einem wichtigen und systemrelevanten Teil des Gesundheitswesens.
Michael Rubertus, Patientenbeirat der SPO:
«Ich setze mich als Patientenbeirat der SPO seit mehreren Jahren auf unterschiedlichen Ebenen dafür ein, dass die SPO nicht nur eine professionelle Beratungsorganisation für Betroffene ist, sondern ein geschätzter und gern einbezogener Partner des Gesundheitssystems ist und bleibt.»
Schweiz und Ausland: Wo stehen wir?
In Ländern wie Grossbritannien, den Niederlanden, Kanada oder Australien ist Patientenbeteiligung bereits strukturell und teilweise gesetzlich verankert. Betroffene wirken dort in nationalen Gesundheitsprogrammen, in Forschungsprojekten oder bei der Entwicklung von Leitlinien mit. Ihre Perspektive ist kein Zusatz, sondern Teil der Struktur.
Auch in der Schweiz gibt es wichtige Initiativen und engagierte Projekte. Patient:innen werden in Forschungsprozesse einbezogen, Organisationen bauen Beteiligungsformate auf, und das Bewusstsein für den Wert von Patientenwissen wächst:
· Die Eidgenössische Qualitätskommission (EQK) stärkt im Auftrag des Bundesrats die Patientenzentriertheit, unter anderem durch die Förderung des Einbezugs von Patient:innen, Angehörigen und Bevölkerung auf allen Ebenen des Gesundheitssystems.
· Das Patientenpartner-Programm am Universitätsspital Genf ist ein Vorbild für Beteiligung von Patient:innen als Partnerinnen und Partner in Pflege, Forschung, Lehre und Organisation: Patientenpartnerprogramm in Genf– HUG
· Die Swiss Clinical Trial Organisation fördert Patienten-und Öffentlichkeitsbeteiligung (PPI) in der akademischen klinischen Forschung und bietet Informationen, Schulungen und Vernetzungen an für Forschende und interessierte Patienten: Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung – Die Schweizer Klinische Studienorganisation – SCTO.
· Der Verein Swiss PPIE Network, gegründet durch motivierte Gesundheitsfachpersonen, PPI-Expertinnen und -Experten und Patientenvertreterinnen und Patientenvertreter, fördert die Vernetzung, den Austausch und den Wissenstransfer zu Patient and Public Involvement and Engagement (PPIE) im Gesundheitswesen und will Beteiligung systematisch stärken – in Versorgung, Forschung, Lehre und Politik: Swiss PPIE Network
· Die Konferenz Swiss Patient Forum zeigte im letzten Februar, wie Co-Creation zwischen Patient:innen, Fachpersonen und Forschenden gelingen kann: Swiss Patient Forum 2026 – Co-Creation mit Patient:innen - EUPATI Switzerland
· Immer mehr Organisationen der Gesundheitsversorgung und öffentliche Institutionen arbeiten mit Patientenbeiräten zusammen, um die Perspektive der Betroffenen systematisch einzubeziehen.
Diese Beispiele zeigen: Beteiligung findet bereits heute statt – und sie wirkt. Gleichzeitig ist sie in der Schweiz oft noch punktuell und abhängig von einzelnen Projekten oder engagierten Personen. Was vielerorts fehlt, ist eine verlässliche und systematische Einbindung von Patient:innen auf allen Ebenen.
Warum Patientenerfahrung so wichtig ist
Fachpersonen bringen medizinisches Wissen ein. Betroffene bringen gelebte Erfahrung und angewandtes Wissen ein. Erst zusammen entsteht gute Versorgung.
Patientenerfahrungen helfen, Risiken früher zu erkennen, Behandlungen besser an den Alltag anzupassen und Entscheidungen menschlicher und individueller zu gestalten.
Pierre Sutter, Mitglied des Programms Patient-Partenaire am Universitätsspital Genf, bringt es wie folgt auf den Punkt:
«Der Pflegende hat das Wissen, der Patient lebt mit seiner Krankheit: Werden wir EINS.»
Die Rolle der SPO
Die SPO ist überzeugt: Patientenwissen und Erfahrung sind wertvoll. Sie tragen zu besserer Versorgungsqualität, mehr Sicherheit und oft auch zu einer besseren Genesung bei.
Unsere Aufgaben sind:
· Wissen zu vermitteln und die Gesundheitskompetenz zu stärken,
· Menschen zu ermutigen, Fragen zu stellen und Bedürfnisse zu äussern,
· Vertrauen in das eigene Urteil zu fördern,
· und Patientenwissen in die Weiterentwicklung des Gesundheitssystems einzubringen.
Für uns bedeutet Patientenbeteiligung: Menschen können informiert mitentscheiden – für sich selbst und im System.
Jeder kann sich beteiligen
Beteiligung beginnt im Alltag: im Gespräch mit der Ärztin oder dem Arzt, im Austausch mit Angehörigen und in der Bereitschaft, Mitverantwortung für die eigene Gesundheit zu übernehmen. Sie setzt sich fort in Organisationen, Projekten und auf gesellschaftlicher Ebene.
Je mehr Stimmen gehört werden, desto besser wird das Ganze. Patientenbeteiligung ist kein Zusatz – sie ist ein zentrales Element des Gesundheitswesens.
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