avoir voix au chapitre dans le système de santé

La participation des patient·e·s signifie que les personnes qui utilisent des prestations de santé sont invitées par les professionnel·le·s à partager leurs expériences, leurs besoins et leurs valeurs. Elles reçoivent des informations compréhensibles et sont encouragées à participer activement aux décisions – aussi bien pour leur propre traitement que pour le développement du système de santé dans son ensemble.

Pour l’OSP, la « participation des patient·e·s » n’est pas un mot à la mode, mais une attitude fondamentale. Nous en sommes convaincus : le système desanté devient plus sûr, plus efficace et plus humain lorsque le point de vue des personnes concernées est pris au sérieux.

Ce dont il s’agit vraiment dans la participation des patient·e·s

Les soins de santé doivent devenir plus centrés sur les patient·e·s. Il ne s’agit pas seulement de diagnostics et de thérapies, mais de la vie des personnes avec une maladie ou des troubles : leur quotidien, leurs inquiétudes, leurs priorités. Car seules les personnes qui vivent avec une maladie savent ce que cela signifie et ce qui les aide à mieux y faire face.

La participation des patient·e·s permet de prendre en compte cette perspective à tous les niveaux. Elle améliore la qualité et la sécurité des traitements pour toutes et tous. Les décisions deviennent plus transparentes, plus compréhensibles et plus solides – pour les patient·e·s, leurs proches et les professionnel·le·s.

En bref : les patient·e·s ne sont pas seulement des bénéficiaires de prestations, mais aussi des co-acteurs et co-actrices.

Pourquoi la participation des patient·e·s est-elle si essentielle pour l’OSP?

Être impliqué·e, cela signifie être reconnu·e à égalité. Pouvoir s’exprimer, participer, décider avec les autres. C’est essentiel – pour les patient·e·s, pour les proches et pour toutes les personnes touchées par la maladie. Selon le principe : « Rien sur nous sans nous. »

Notre objectif est de donner aux personnes les moyens de partager leurs expériences et leurs connaissances, de poser des questions pour mieux comprendre, de questionner de manière critique et de prendre des décisions autonomes et constructives – pour elles-mêmes et en tant que partie prenante d’un système de santé qu’elles peuvent contribuer à façonner.

Trois niveaux de participation des patient·e·s

Décisions dans sa propre vie
À ce niveau « micro », il s’agit du contact direct entre la ou le patient·e et le ou la professionnel·le de santé. Participer signifie ici faire partie à part entière de sa propre équipe de traitement. Pouvoir apporter ses expériences, ses valeurs et sa situation de vie liées à la maladie ou aux troubles. Recevoir des informations et des options de traitement expliquées dans un langage clair. Décider en dialogue, réfléchir ensemble, soutenir les décisions – ou aussi les questionner de manière critique. Savoir quelles sont les prochaines étapes, avec quels spécialistes et pour quelles raisons. Et pouvoir vérifier que rien n’a été oublié.

Pour beaucoup, c’est essentiel : être pris·e au sérieux et être traité·e sur un pied d’égalité.

La personne concernée Vanessa Grand l’exprime ainsi :

« Je veux pouvoir participer aux décisions concernant mon traitement. Cela ne signifie pas que je refuse des thérapies ou des médicaments nécessaires, pour lesquels les médecins ont l’expertise. Mais je veux comprendre pourquoi ils sont importants pour moi, quel impact ils ont sur ma qualité de vie et quelles alternatives existent. Peut-être qu’un autre traitement correspond mieux à mon quotidien et à mes objectifs. »

Cela crée de la transparence et de la confiance – et soulage aussi les proches, car les décisions sont prises ensemble et de manière compréhensible.

Participation dans les organisations et projets de santé
Au niveau dit méso, les personnes concernées apportent leurs expériences dans des projets et groupes de travail d’hôpitaux, de cabinets médicaux, d’établissements de soins, d’équipes de recherche ou d’organisations de patient·e·s – au bénéfice de toutes et tous. Par exemple pour améliorer des supports d’information, des processus de soins ou pour développer de nouvelles thérapies ou applications de santé.

Le point de vue des personnes concernées complète les connaissances des professionnel·le·s. Le partage d’expériences et de savoirs permet de trouver de nouvelles solutions et d’améliorer la qualité et la sécurité des soins pour l’ensemble des patient·e·s.

Vanessa Grand résume ainsi :

« Les connaissances professionnelles s’acquièrent par l’apprentissage. Les connaissances des patient·e·s naissent de l’expérience vécue. Des soins de santé vraiment centrés sur la personne ne sont possibles que si ces perspectives sont réunies. »

Participation au système de santé
Au niveau macro, il est question de lois, de règles, de stratégies et de conditions-cadres. Autrement dit : comment le système de santé est-il organisé ? Qui décide de quoi ? Comment la qualité et la sécurité sont-elles garanties ? Comment les soins sont-ils financés ? Quel rôle jouent les organisations de patient·e·s ? Quelle voix ont les patient·e·s dans les décisions politiques ou systémiques ?

C’est précisément à ce niveau que l’on voit à quel point l’expérience des patient·e·s est précieuse. Lorsqu’elle est entendue et intégrée, ce ne sont pas seulement les traitements individuels qui s’améliorent, mais tout le système. Les organisations de patient·e·s deviennent ainsi une composante importante et essentielle du système de santé.

Michael Rubertus, membre du conseil des patient·e·s de l’OSP, explique :

« Depuis plusieurs années, je m’engage comme patient-conseiller de l'OSP à différents niveaux afin que l'OSP ne soit pas seulement une organisation de conseil professionnelle pour les personnes concernées, mais qu’elle reste un partenaire reconnu, apprécié et impliqué du système de santé. »

Suisse et international : où en sommes-nous ?

Dans des pays comme le Royaume-Uni, les Pays-Bas, le Canada ou l’Australie, la participation des patient·e·s est déjà ancrée de manière structurelle et parfois même dans la loi. Les personnes concernées participent à des programmes nationaux de santé, à des projets de recherche ou à l’élaboration de recommandations. Leur point de vue ne constitue pas un supplément, mais fait partie intégrante du système.

En Suisse aussi, il existe des initiatives importantes et des projets engagés. Les patient·e·s sont impliqué·e·s dans des processus de recherche, des organisations mettent en place des formats de participation et la conscience de la valeur de l’expérience des patient·e·s progresse :

·      La Commission fédérale pour la qualité (CFQ) renforce, sur mandat du Conseil fédéral, l’orientation patient·e·s, notamment en encourageant l’implication des patient·e·s, des proches et de la population à tous les niveaux du système de santé.

·      Le programme des patient·e·s partenaires des Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) est un modèle de participation des patient·e·s comme partenaires dans les soins, la recherche, l’enseignement et l’organisation: PatientsPartenaires - HUG

·      La Swiss Clinical Trial Organisation (SCTO) promeut la participation des patient·e·s et du public (PPI) dans lar echerche clinique académique et propose des informations, des formations etdes possibilités de mise en réseau: Swiss clinical trial organisation - SCTO

·      L’association Swiss PPIE Network, fondée par des professionnel·le·s de la santé, des expert·e·s PPI et des représentant·e·s des patient·e·s, favorise l’échange et le transfert de connaissances afin derenforcer systématiquement la participation dans les soins, la recherche, l’enseignement et la politique: Swiss PPIE Network

·       La conférence Swiss Patient Forum a montré récemment comment la co-création entre patient·e·s, professionnel·le·s et chercheur·euse·s peut réussir: Swiss Patient Forum 2026 – Co-Creation with Patients - EUPATI Switzerland

·      De plus en plus d’organisations de santé et d’institutions publiques travaillent avec des conseils de patient·e·s afin d’intégrer systématiquement le point de vue des personnes concernées.

Ces exemples montrent que la participation existe déjà aujourd’hui – et qu’elle a un impact réel. En Suisse toutefois, elle reste souvent ponctuelle et dépendante de projets ou de personnes engagées. Ce qui manque encore, c’est une implication fiable et systématique des patient·e·s à tous les niveaux.

Pourquoi l’expérience des patient·e·s est si importante

Les professionnel·le·s apportent leurs connaissances médicales. Les personnes concernées apportent leur expérience vécue et leur connaissance pratique. Ce n’est qu’ensemble que naissent de bons soins.

L’expérience des patient·e·s permet de détecter les risques plus tôt, d’adapter les traitements au quotidien et de rendre les décisions plus humaineset plus individuelles.

Pierre Sutter, membre du programme Patient-Partenaire aux HUG, le résume ainsi :

« Le soignant possède le savoir, le patient vit avec sa maladie : devenons UN. »

Le rôle de l’OSP

L’OSP est convaincue que les connaissances et l’expérience des patient·e·s sont précieuses. Elles contribuent à une meilleure qualité dessoins, à renforcer la sécurité et souvent aussi à une meilleure guérison.

Nos missions sont les suivantes :

·      transmettre des connaissances et renforcer les compétences en santé,

·      encourager les personnes à poser des questions et à exprimer leurs besoins,

·      renforcer la confiance dans son propre jugement,

·      et intégrer l’expérience des patient·e·s dans le développement du système de santé.

Pour nous, la participation des patient·e·s signifie : pouvoir décider en connaissance de cause – pour soi-même et au sein du système.

Tout le monde peut participer

La participation commence au quotidien : lors de la consultation avec la ou le médecin, dans l’échange avec les proches et dans la volonté d’assumer une part de responsabilité pour sa propre santé. Elle se poursuit dans les organisations, les projets et au niveau de la société.

Plus il y a de voix qui s’expriment, meilleur est le résultat. La participation des patient·e·s n’est pas un supplément – c’est un élémentcentral du système de santé.

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