«Essere paziente non è un mestiere»

«Essere paziente non è un mestiere» – Perché per offrire cure di qualità non bastano le competenze mediche

‍

Come offrire cure che mettano al centro la persona e non soltanto la diagnosi? L’eticista Jürg Streuli parla della dimensione sociale della comunicazione, delle decisioni condivise e della responsabilità del sistema sanitario.

Una diagnosi non riguarda mai soltanto il corpo. Riguarda una persona con relazioni, impegni, desideri e una quotidianità che prosegue nonostante la malattia. Proprio per questo non basta trasmettere informazioni mediche in modo comprensibile. Cure di qualità devono tenere conto anche della realtà di vita delle pazienti e dei pazienti, dei loro familiari e delle possibilità di ciascuno.

‍

Dottor Streuli, perché in ambito sanitario è così importante vedere la persona dietro la diagnosi?

Perché una diagnosi non può mai essere considerata isolatamente. L’utilità di un trattamento e la possibilità concreta di seguirlo nella vita quotidiana dipendono anche dagli obiettivi di vita, dalle relazioni, dalle risorse e dalle difficoltà di una persona. Una malattia non cambia soltanto il corpo, ma l’intero «mondo vissuto» di chi ne è colpito. Se curiamo soltanto la malattia, possiamo agire correttamente dal punto di vista medico senza però rispondere ai bisogni della persona. È proprio qui che entra in gioco la dimensione sociale della comunicazione.

‍

Che cosa si intende per dimensione sociale della comunicazione in ambito sanitario?

Non significa soltanto trasmettere informazioni mediche, ma anche tenere conto di ciò che la malattia e il trattamento comportano nella vita quotidiana di una persona. Concretamente, si esprime nelle domande che poniamo e nel modo in cui prendiamo le decisioni. Per esempio: che cosa conta di più per questa paziente o questo paziente in questo momento? Che cosa lo preoccupa? Che cosa dobbiamo sapere della sua quotidianità affinché il piano terapeutico sia attuabile? Quale sarebbe un buon risultato? Un approccio importante in questo contesto è il cosiddetto Shared Decision Making, ovvero il processo decisionale condiviso.

‍

Come funziona nella pratica il processo decisionale condiviso?

Nel processo decisionale condiviso si integrano le migliori evidenze scientifiche disponibili e le competenze dei curanti con i valori, le preferenze e gli obiettivi di vita delle pazienti e dei pazienti. Non si tratta di suddividere la decisione tra professionisti della salute e pazienti, né di chiedere a questi ultimi più di quanto possano sostenere. Nello Shared Decision Making, ciò che si condivide non è tanto la «Decision», quanto il «Making»: il percorso comune che porta a valutare le opzioni, comprendere e decidere. Soprattutto di fronte a questioni difficili, spesso è proprio questo percorso a permettere di arrivare a una buona decisione. Nella pratica clinica quotidiana ci facciamo spesso molto rapidamente un’idea della persona che abbiamo davanti. Per offrire cure centrate sul paziente, dovremmo a volte fare consapevolmente un passo indietro e chiederci: che cosa non so ancora di questa persona? Una buona comunicazione non è un semplice gesto di cortesia che si aggiunge alla medicina. Se non conosciamo la quotidianità, i bisogni o le difficoltà di comprensione di una persona, possono derivarne decisioni inadeguate, interruzioni delle terapie o errori evitabili. La dimensione sociale della comunicazione non è quindi soltanto una questione di atteggiamento, ma è anche parte integrante della qualità delle cure e della sicurezza dei pazienti.

‍

Se il punto di vista delle pazienti e dei pazienti è così importante, quale ruolo hanno le conoscenze che acquisiscono attraverso la propria esperienza, soprattutto in caso di malattie croniche?

Le persone che convivono da anni con una malattia spesso sanno riconoscere con grande precisione i segnali con cui si manifesta, quali terapie funzionano nella loro quotidianità e dove si trovano i propri limiti di sopportazione. Possiedono una forma di sapere che i professionisti della salute non riescono a raggiungere. Le persone che vivono con una malattia cronica possono quindi diventare esperte della vita con la propria malattia. Tuttavia, la misura in cui i pazienti possono o vogliono assumere questo ruolo varia molto, per esempio a causa di barriere linguistiche, limitazioni fisiche o cognitive, oppure semplicemente per la stanchezza. Mettere il paziente al centro non significa quindi trasferirgli il maggior numero possibile di responsabilità. Dobbiamo piuttosto continuare a chiederci: che cosa può e desidera assumersi questa persona? Dove ha bisogno di sostegno? Essere paziente non è un mestiere.

‍

Che cosa intende?

Le persone hanno una vita nella quale irrompe la malattia. Non devono essere trasformate in case manager non retribuiti di un sistema sanitario complesso. Oggi le pazienti e i pazienti, o le loro famiglie, devono spesso occuparsi personalmente di organizzare le visite specialistiche , si procurano i referti, confrontano raccomandazioni diverse e devono gestire da soli le informazioni provenienti dai vari servizi. L’autonomia e la partecipazione sono di per sé positive. I pazienti devono poter assumere responsabilità se lo desiderano e sono in grado di farlo, ma le cure non devono dipendere da questo. Il problema nasce quando il sistema delega compiti alle persone interessate senza considerare a sufficienza se dispongano del tempo, delle conoscenze o del sostegno necessari. Le cure non dovrebbero aggiungere un carico superiore alle loro capacità. Questo non esclude che i pazienti possano crescere attraverso queste esperienze e diventare progressivamente esperti anche su questioni complesse. Anche il processo decisionale condiviso favorisce attivamente questo sviluppo: rafforzare la capacità di agire senza sovraccaricare le persone e senza decidere al loro posto.

‍

I familiari assumono spesso gran parte di questo lavoro di coordinamento, cura e assistenza. Quale ruolo hanno le famiglie nelle cure centrate sul paziente?

Un ruolo molto importante. Soprattutto quando una situazione diventa complessa, per esempio nel caso di bambini, persone anziane, persone con demenza, persone ricoverate in cure intense o con una capacità di discernimento limitata, la famiglia ha spesso un ruolo centrale. I familiari accompagnano agli appuntamenti, si occupano dei farmaci e dei mezzi ausiliari, osservano i cambiamenti, prestano cure, rendono comprensibili le informazioni mediche e coordinano i servizi specializzati. La loro stessa quotidianità può finire per essere fortemente condizionata da queste esigenze. Per questo preferisco parlare di cure centrate sul paziente e orientate alla famiglia. La volontà e i diritti delle pazienti e dei pazienti restano al centro, tenendo al contempo conto dei familiari, delle loro risorse, delle loro esperienze e del carico che sostengono.

‍

Dove si trova il confine tra prendersi cura di una persona e decidere al suo posto?

È una delle questioni etiche centrali. Prendersi cura degli altri è importante. Ma questo atteggiamento può assumere rapidamente una connotazione paternalistica: pensiamo di sapere che cosa sia bene per un’altra persona. Le buone intenzioni, però, non garantiscono di per sé un buon risultato. Le persone hanno il diritto di prendere decisioni che, dal nostro punto di vista personale o medico, non consideriamo ottimali. Anche una persona con una limitazione ha diritto a una vita il più possibile libera, anziché a una vita che ruoti interamente attorno al prossimo appuntamento medico. Naturalmente ci sono dei limiti, soprattutto quando occorre prevenire un danno evidente. Al di fuori di queste situazioni, però, non possiamo semplicemente imporre ciò che riteniamo essere il suo bene. Quello che è «ottimale» dal punto di vista medico non è quindi necessariamente ciò che si adatta meglio alla vita di quella persona nel suo insieme. Il processo decisionale condiviso aiuta a chiarire queste tensioni. Valori, bisogni e priorità possono cambiare. Cure di qualità restano quindi un processo continuo di comprensione reciproca e decisione condivisa.

‍

Molti pazienti constatano anche che nessuno dei diversi professionisti che li seguono ha un quadro completo della situazione. Chi dovrebbe coordinare ilpercorso di cura?

Le pazienti e i pazienti possono essere partner importanti nel coordinamento, ma non devono diventare l’ultima rete di sicurezza del sistema. Quando una persona deve raccontare nuovamente la propria storia a ogni servizio specializzato, non è soltanto una questione di energie. Si possono anche perdere informazioni, smarrire i collegamenti tra i vari elementi del percorso e compromettere la fiducia. Se tutti svolgono correttamente la propria parte, ma nessuno ha una quadro completo della situazione, si tratta di un problema organizzativo. Il compito di tenere le fila non deve necessariamente spettare sempre allo stesso gruppo professionale. Può essere assunto da uno studio di medicina di famiglia, da personale infermieristico specializzato, da un servizio di case management o da una persona designata appositamente per il coordinamento. Ciò che conta è che questo ruolo sia chiaramente attribuito, che la persona sia reperibile e che disponga di tempo e possibilità d’intervento sufficienti. La dimensione sociale della comunicazione deve quindi funzionare anche tra professionisti, istituzioni e familiari.

‍

Che cosa si potrebbe migliorare già oggi senza ricostruire l’intero sistema sanitario?

Molto esiste già. Dovremmo rendere l’accesso a queste risorse più affidabile. Nei percorsi di cura complessi, designare chiaramente una persona di riferimento sarebbe un passo importante. Servono inoltre passaggi di consegne affidabili, piani terapeutici comprensibili e indicazioni chiare sui passi successivi. Servizi di interpretariato, consulenza sociale, sostegno tra pari e persone che aiutano a orientarsi nel sistema sanitario possono offrire ulteriori punti di riferimento. Anche le cartelle informatizzate del paziente possono essere utili, se oltre alle diagnosi e ai referti riportano gli obiettivi terapeutici, le esperienze e le decisioni prese insieme. Soprattutto le persone con malattie croniche non dovrebbero dover ricominciare da zero a ogni passaggio del proprio percorso. È fondamentale che tutte queste misure siano inserite in strutture e responsabilità chiaramente definite. La responsabilità di garantire cure affidabili resta del sistema sanitario.

‍

Quale ruolo possono svolgere in questo contesto organizzazioni di pazienti indipendenti come l'OSP?

La loro indipendenza è fondamentale. Le pazienti e i pazienti hanno bisogno di un luogo in cui poter esprimere domande, dubbi o critiche senza doversi chiedere se questo possa influire sulle loro cure. Le organizzazioni di pazienti possono aiutare a comprendere i diritti e le possibilità d’azione, a inquadrare le informazioni e a mettere in relazione prospettive diverse. Individuano inoltre problemi che si ripetono in molti singoli casi e possono portarli nel dibattito pubblico e nelle discussioni di politica sanitaria. Ma anche qui vale lo stesso principio: le organizzazioni di pazienti non devono essere chiamate a compensare in modo permanente carenze strutturali evitabili.

‍

Se potesse auspicare un cambiamento, che cosa dovrebbe migliorare per avere cure davvero centrate sul paziente?

Nessuno dovrebbe dover contare sulla fortuna di incontrare un professionista particolarmente impegnato affinché le informazioni vengano riunite e il proprio contesto di vita sia preso in considerazione. Una comunicazione comprensibile, responsabilità chiare e un sostegno adeguato devono essere garantiti. A volte si interpreta la centralità del paziente come l’idea che debba prendere il maggior numero possibile di decisioni e assumere il maggior numero possibile di compiti. È una visione troppo riduttiva. Alcune persone desiderano partecipare molto attivamente alle decisioni, altre, in una situazione difficile, preferiscono essere guidate maggiormente. Entrambi gli atteggiamenti possono essere espressione di autodeterminazione. Cure di qualità devono funzionare anche per chi, in quel momento, non ha la forza di imporsi o di far sentire la propria voce, oppure non conosce bene il sistema.

‍

‍

Chi è Jürg Streuli

PD Dr. med. Dr. sc. med. Jürg C. Streuli è eticista medico, specialista in medicina palliativa e pediatra. È medico caposervizio di medicina palliativa e codirettore del Pädiatrisches Advanced Care Team presso l’Ostschweizer Kinderspital di San Gallo. Insegna in Svizzera e all’estero ed è membro della Commissione nazionale d’etica per la medicina (CNE). Si occupa inoltre di ricerca e insegnamento su questioni di etica medica, sul processo decisionale condiviso e sulle cure centrate sul paziente. È anche direttore della fondazione Gesundheitskompass. Da poco la fondazione offre, nelle situazioni particolarmente complesse, un accompagnamento da parte di persone che aiutano a orientarsi nel sistema sanitario. Questo sostegno temporaneo facilita la comunicazione, il processo decisionale e l’attuazione delle decisioni.

‍

Intervista: Stefanie Lanz

‍