Deux personnes, deux situations de vie – elles ne pourraient pas être plus différentes. Et pourtant, elles partagent un même désir profond : mourir dans la dignité. Mais qu’est-ce que cela signifie concrètement – pour ces deux personnes ? Malgré les mesures de précaution qu’elles ont prises, les résultats n’auraient pas pu être plus différents.
Voici Sybille, 58 ans. Elle avait pris ses dispositions et rédigé à domicile une directive anticipée à partir d’un modèle trouvé sur Internet. Elle y indiquait que, en cas d’atteinte physique ou mentale durable, elle ne souhaitait pas de mesures de maintien de la vie. Tout semblait réglé – jusqu’au jour où un AVC aigu survint.
Sa fille, en tant que représentante légale, s’est retrouvée face à une décision difficile : fallait-il engager un traitement intensif, alors que les chances de guérison n’étaient qu’environ de 50 % ? Sa mère aurait-elle voulu se battre pour cette récupération ? Quels risque saurait-elle encore accepté en cas de mauvais pronostic ?
La fille a choisi le traitement intensif – mais les séquelles cognitives sont restées. Avec le recul, elle est tourmentée par le doute : a-t-elle agi dans l’intérêt de sa mère ? Aurait-on pu lui épargner des souffrances si un traitement palliatif avait été mis en place plus tôt ?
Autre situation : Norbert, 66 ans, qui a préparé sa planification anticipée via une consultation Advance Care Planning (ACP). Norbert souffre depuis longtemps d’une maladie pulmonaire grave et, avec des professionnels, il a élaboré clairement ses souhaits. Il avait déjà besoin de traitements médicaux intensifs et souhaitait les poursuivre, mais ne voulait pas être à nouveau intubé en soins intensifs, car cela le mettait toujours très à l’épreuve.
Ses décisions ont été clairement documentées – de manière compréhensible et pratique. Pour lui et ses proches, c’était un énorme soulagement : sécurité et orientation dans une situation incertaine.
Le grand différentiel : un modèle trouvé sur internet ne peut pas refléter toutes les situations individuelles. Il se concentre souvent uniquement sur l’état juste avant la fin de vie. C’est là qu’intervient la « directive anticipée plus » : elle ne régit pas seulement la situation médicale en fin de vie, mais aussi le chemin qui y mène. L’ACP apporte dès le début clarté et sérénité, tient compte des préférences personnelles et offre à la fois aux patient·e·s et à leurs proches une orientation tout au long du parcours médical.
Curieux·se ? Dans le prochain article, découvrez les avantages concrets de l’ACP – et pourquoi c’est un outil précieux pour prendre des décisions en toute autonomie.
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