«Patient:in sein ist kein Beruf»

«Patient:in sein ist kein Beruf» – Warum gute Versorgung mehr braucht als medizinisches Fachwissen

‍

Wie gelingt Versorgung, die den Menschen und nicht nur die Diagnose in den Mittelpunkt stellt? Der Ethiker Jürg Streuli spricht über soziale Kommunikation, gemeinsame Entscheidungen und die Verantwortung des Gesundheitssystems.

Eine Diagnose betrifft nie nur den Körper. Sie trifft einen Menschen mit Beziehungen, Verpflichtungen, Wünschen und einem Alltag, der trotz Diagnose weitergeht. Gerade deshalb reicht es nicht, medizinische Informationen verständlich zu vermitteln. Gute Versorgung muss auch die Lebensrealität der Patient:innen, ihre Angehörigen und ihre individuellen Möglichkeiten berücksichtigen.

‍

Herr Streuli, warum ist es so wichtig, im Gesundheitswesen den Menschen hinter der Diagnose wahrzunehmen?‍

Weil eine Diagnose nie für sich allein steht. Ob eine Behandlung sinnvoll und im Alltag überhaupt umsetzbar ist, hängt auch von den Lebenszielen, Beziehungen, Ressourcen und Belastungen eines Menschen ab. Eine Krankheit verändert nicht nur den Körper, sondern die ganze «gelebte Welt» eines Menschen. Wenn wir nur die Krankheit behandeln, können wir medizinisch korrekt handeln und den betroffenen Menschen trotzdem verfehlen. Genau hier setzt soziale Kommunikation an.

‍

Was bedeutet soziale Kommunikation im Gesundheitswesen?

Soziale Kommunikation vermittelt nicht nur medizinische Informationen, sondern berücksichtigt auch, was Krankheit und Behandlung für den Alltag eines Menschen bedeuten. Konkret zeigt sie sich darin, welche Fragen wir stellen und wie wir Entscheidungen treffen. Zum Beispiel: Was ist der Patientin oder dem Patienten im Moment am wichtigsten? Was bereitet Sorgen? Was müssen wir über den Alltag wissen, damit der Behandlungsplan funktioniert? Was wäre ein gutes Ergebnis? Ein wichtiger Ansatz dabei ist das sogenannte Shared Decision Making, also die gemeinsame Entscheidungsfindung.

‍

Wie funktioniert Shared Decision Making in der Praxis?

Beim Shared Decision Making werden die beste verfügbare medizinische Evidenz und das Fachwissen der Behandelnden mit den Werten, Präferenzen und Lebenszielen der Patient:innen zusammengeführt. Dabei geht es nicht darum die Entscheidung zwischen Fachpersonen und Patient:innen aufzuteilen – noch darum, Patient:innen zu überfordern. Beim Shared Decision Making ist nicht in erster Linie die «Decision» das Geteilte, sondern das «Making»: der gemeinsame Prozess des Abwägens, Verstehens und Entscheidens. Gerade bei schwierigen Fragen entsteht eine gute Entscheidung oft erst in diesem gemeinsamen Prozess. Während wir uns im medizinischen Alltag oft sehr schnell ein Bild von unserem Gegenüber machen, müssten wir für eine patientenzentrierte Versorgung manchmal bewusst einen Schritt Abstand nehmen und uns fragen: Was weiss ich über diesen Menschen noch nicht? Gute Kommunikation ist keine freundliche Zugabe zur Medizin. Wenn wir den Alltag, die Bedürfnisse oder Verständnisschwierigkeiten eines Menschen nicht kennen, können ungeeignete Entscheidungen, Therapieabbrüche oder vermeidbare Fehler entstehen. Soziale Kommunikation ist damit nicht nur eine Frage der Haltung, sondern auch ein Bestandteil von Qualität und Patientensicherheit.

‍

Wenn die Perspektive der Patient:innen so wichtig ist: Welche Rolle spielt dann ihr eigenes Erfahrungswissen – gerade bei chronischen Erkrankungen?

Menschen, die seit Jahren mit einer Erkrankung leben, wissen häufig sehr genau, wie sie sich ankündigt, welche Therapien in ihrem Alltag funktionieren und wo ihre persönlichen Belastungsgrenzen liegen. Sie verfügen über eine Form von Wissen, die medizinische Fachpersonen nicht haben können, und können zu Expert:innen für das Leben mit ihrer eigenen Erkrankung werden. Wie stark Patient:innen diese Rolle übernehmen können oder wollen, ist jedoch sehr unterschiedlich – etwa aufgrund sprachlicher Hürden, körperlicher oder kognitiver Einschränkungen oder schlicht wegen Erschöpfung. Patientenzentrierung bedeutet deshalb nicht, möglichst viel Verantwortung auf Patient:innen zu übertragen. Wir müssen vielmehr immer wieder fragen: Was kann und möchte diese Person übernehmen? Wo braucht sie Unterstützung? Patient:in sein ist kein Beruf.

‍

Was meinen Sie damit?

Menschen haben ein Leben, in das eine Krankheit hineintritt. Sie dürfen nicht zu unbezahlten Fallmanager:innen eines komplexen Gesundheitssystems gemacht werden. Heute organisieren Patient:innen beziehungsweise ihre Familien häufig Überweisungen und Termine, beschaffen Befunde, gleichen unterschiedliche Empfehlungen ab und müssen Informationen zwischen verschiedenen Stellen selbst zusammenhalten. Eigenständigkeit und Mitwirkung sind grundsätzlich etwas Positives. Patient:innen sollen Verantwortung übernehmen können, wenn sie das möchten und dazu in der Lage sind – die Versorgung darf aber nicht davon abhängen. Problematisch wird es, wenn das System Aufgaben an Betroffene weitergibt, ohne ausreichend zu berücksichtigen, ob sie dafür genügend Zeit, Wissen oder Unterstützung haben. Versorgung sollte Patient:innen nicht zusätzlich überfordern. Das bedeutet nicht, dass sie nicht daran wachsen und zunehmend auch in komplexen Fragen zu Expert:innen werden können. Auch dies wird vom Shared Decision Making aktiv gefördert – eine Befähigung ohne Überforderungen und ohne Bevormundung.

‍

Angehörige übernehmen häufig einen grossen Teil dieser Koordinations- und Care-Arbeit. Welche Rolle spielen Familien in einer patientenzentrierten Versorgung?

Eine sehr wichtige. Gerade wenn eine Situation komplex wird – etwa bei Kindern, älteren Menschen, Menschen mit Demenz, auf einer Intensivstation oder bei eingeschränkter Urteilsfähigkeit – ist die Familie häufig zentral. Angehörige begleiten zu Terminen, organisieren Medikamente und Hilfsmittel, beobachten Veränderungen, übernehmen Pflege, übersetzen medizinische Informationen und koordinieren Fachstellen. Ihr eigener Alltag kann dadurch massiv fremdbestimmt werden. Deshalb spreche ich gerne von patientenzentrierter und familienorientierter Versorgung. Im Zentrum bleiben der Wille und die Rechte der Patient:innen, zugleich werden Angehörige, ihre Ressourcen, Erfahrungen und Belastungen mitgedacht.

‍

Wo liegt dabei die Grenze zwischen Fürsorge und Bevormundung?

Das ist eine der zentralen ethischen Fragen. Fürsorge ist wichtig. Sie kann aber schnell einen paternalistischen Zug bekommen: Wir meinen zu wissen, was für einen anderen Menschen gut ist. Gut gemeint ist aber nicht automatisch gut gemacht. Menschen dürfen Entscheidungen treffen, die wir persönlich oder medizinisch nicht für optimal halten. Auch ein Mensch mit einer Beeinträchtigung hat das Recht auf ein möglichst freies Leben – und nicht auf eines, das sich vollständig um den nächsten medizinischen Termin dreht. Natürlich gibt es Grenzen, insbesondere wenn ein klarer Schaden verhindert werden muss. Aber ausserhalb solcher Situationen dürfen wir das vermeintlich Gute nicht einfach aufzwingen. Medizinisch «optimal» ist deshalb nicht automatisch das, was für diesen Menschen insgesamt am besten passt. Shared Decision Making hilft, solche Spannungen zu klären. Werte, Bedürfnisse und Prioritäten können sich verändern. Gute Versorgung bleibt deshalb ein fortlaufender Prozess des gemeinsamen Verstehens und Entscheidens.

‍

Viele Patient:innen erleben zusätzlich, dass zwischen verschiedenen Fachpersonen niemand den Gesamtüberblick hat. Wer müsste den roten Faden in der Hand halten?

Patient:innen können wichtige Partner:innen in der Koordination sein, aber sie dürfen nicht zur letzten Sicherheitsinstanz des Systems werden. Wenn eine Person ihre Geschichte bei jeder Fachstelle erneut erzählen muss, kostet das nicht nur Kraft. Dabei können Informationen verloren gehen, Zusammenhänge auseinanderfallen und das Vertrauen leiden. Wenn alle ihren Teil korrekt erledigen, aber niemand den Gesamtüberblick hat, ist das ein Organisationsproblem. Wer den roten Faden hält, muss nicht immer dieselbe Berufsgruppe sein. Das kann eine Hausarztpraxis, spezialisierte Pflege, Case Management oder eine eigens bezeichnete Koordinationsperson sein. Entscheidend ist, dass diese Rolle klar benannt ist, die Person erreichbar bleibt und über genügend Zeit und Handlungsmöglichkeiten verfügt. Soziale Kommunikation muss deshalb auch zwischen Fachpersonen, Institutionen und Angehörigen funktionieren.

‍

Was könnte bereits heute verbessert werden, ohne das gesamte Gesundheitssystem neu zu bauen?

Vieles existiert bereits. Wir müssten es verlässlicher zugänglich machen. Bei komplexen Behandlungsverläufen wäre eine klar benannte Ansprechperson ein wichtiger Schritt. Ebenso brauchen wir verlässliche Übergaben, verständliche Behandlungspläne und klare nächste Schritte. Übersetzungsangebote, Sozialberatung, Peer-Angebote und Gesundheitslots:innen können zusätzliche Orientierung schaffen. Digitale Patientendossiers können ebenfalls helfen, wenn sie neben Diagnosen und Befunden auch Behandlungsziele, Erfahrungen und gemeinsam getroffene Entscheidungen abbilden. Gerade Menschen mit chronischen Erkrankungen sollten nicht bei jedem Übergang wieder bei null beginnen müssen. Entscheidend ist, dass all diese Massnahmen in klare Strukturen und Zuständigkeiten eingebettet sind. Die Verantwortung für eine verlässliche Versorgung bleibt beim Gesundheitssystem.

‍

Welche Rolle können dabei unabhängige Patientenorganisationen wie die SPO spielen?

Ihre Unabhängigkeit ist zentral. Patient:innen brauchen einen Ort, an dem sie Fragen, Zweifel oder Kritik äussern können, ohne sich Gedanken darüber machen zu müssen, ob dies ihre Behandlung beeinflusst. Patientenorganisationen können helfen, Rechte und Handlungsmöglichkeiten zu verstehen, Informationen einzuordnen und verschiedene Perspektiven zusammenzuführen. Sie sehen zudem Probleme, die sich über viele Einzelfälle hinweg wiederholen, und können diese in die öffentliche und gesundheitspolitische Diskussion einbringen. Aber auch hier gilt: Patientenorganisationen dürfen nicht dauerhaft zur Reparaturstelle für vermeidbare strukturelle Defizite werden.

‍

Wenn Sie sich eine Veränderung wünschen dürften: Was müsste sich für eine wirklich patientenzentrierte Versorgung verbessern?

Niemand sollte darauf angewiesen sein, zufällig an eine besonders engagierte Fachperson zu geraten, damit Informationen zusammenlaufen und der eigene Lebenskontext berücksichtigt wird. Verständliche Kommunikation, klare Zuständigkeiten und Unterstützung müssen verlässlich sein. Patientenzentrierung wird manchmal so verstanden, dass Patient:innen möglichst viel selbst entscheiden und übernehmen sollen. Das greift zu kurz. Manche Menschen möchten sehr aktiv entscheiden, andere wünschen sich in einer belastenden Situation mehr Führung. Beides kann selbstbestimmt sein. Gute Versorgung muss auch für Menschen funktionieren, die im Moment nicht stark, laut oder systemkundig sein können.

‍

‍

Über Jürg Streuli

PD Dr. med. Dr. sc. med. Jürg C. Streuli ist Medizinethiker, Palliativmediziner und Kinderarzt. Er arbeitet als Leitender Arzt Palliativmedizin und Co-Leiter des Pädiatrischen Advanced Care Teams am Ostschweizer Kinderspital in St. Gallen. Er ist Dozent im In- und Ausland und Mitglied der Nationalen Ethikkommission NEK. Zudem engagiert er sich in Forschung und Lehre zu medizinethischen Fragen, Shared Decision Making und patientenzentrierter Versorgung und ist Geschäftsführer der Stiftung Gesundheitskompass. Die Stiftung bietet seit kurzem Gesundheitslot:innen für besonders komplexe Situationen im Gesundheitswesen, welche die Kommunikation, die Entscheidungsfindung und deren Umsetzung zwischenzeitlich unterstützt.

‍

Interview: Stefanie Lanz

‍