« Être patient, ce n’est pas un métier »

« Être patient, ce n’est pas un métier » – Pourquoi la qualité des soins exige plus que des compétences médicales

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Comment proposer des soins qui placent la personne au centre, au-delà de son diagnostic ? L’éthicien Jürg Streuli évoque la dimension sociale de la communication, la décision partagée et la responsabilité du système de santé.

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Un diagnostic ne concerne jamais uniquement le corps. Il concerne une personne qui a des relations, des obligations, des souhaits et un quotidien qui se poursuit malgré la maladie. C’est pourquoi il ne suffit pas de transmettre des informations médicales de manière compréhensible. Une prise en charge de qualité doit aussi tenir compte de la réalité de vie des patientes et des patients, de leurs proches et des possibilités propres à chaque personne.

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Monsieur Streuli, pourquoi est-il si important, dans le domaine de la santé, de voir la personne derrière le diagnostic ?

Parce qu’un diagnostic ne peut jamais être considéré isolément. La pertinence d’un traitement et la possibilité de le suivre au quotidien dépendent aussi des objectifs de vie, des relations, des ressources et des difficultés d’une personne. La maladie ne transforme pas seulement le corps, mais tout son « univers ». Si nous traitons uniquement la maladie, nous pouvons agir correctement sur le plan médical tout en passant à côté de la personne concernée. C’est précisément là qu’intervient la dimension sociale de la communication.

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Que recouvre la dimension sociale de la communication dans le domaine de la santé ?

Elle ne consiste pas seulement à transmettre des informations médicales, mais aussi à tenir compte de ce que la maladie et le traitement impliquent dans la vie quotidienne d’une personne. Concrètement, elle se traduit dans les questions que nous posons et la manière dont nous prenons les décisions. Par exemple : qu’est-ce qui compte le plus pour cette patiente ou ce patient en ce moment ? Qu’est-ce qui l’inquiète ? Que devons-nous savoir de son quotidien pour que le plan de traitement soit applicable ? Qu’est-ce qui constituerait un bon résultat ? Une approche importante dans ce contexte est le Shared Decision Making, autrement dit la prise de décision partagée.

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Comment la prise de décision partagée se déroule-t-elle en pratique ?

La prise de décision partagée met en commun les meilleures données scientifiques disponibles et l’expertise des soignantes et des soignants avec les valeurs, les préférences et les objectifs de vie des patientes et des patients. Il ne s’agit ni de répartir la décision entre les professionnels de la santé et les patients, ni de demander à ces derniers plus qu’ils ne peuvent assumer. Dans le Shared Decision Making, ce qui est partagé, ce n’est pas tant la « Decision » que le « Making » : le cheminement commun qui permet de peser les options, de comprendre et de décider. Face à des questions difficiles, c’est souvent ce processus qui permet d’aboutir à une bonne décision. Dans notre quotidien médical, nous nous faisons souvent très vite une idée de la personne en face de nous. Pour proposer une prise en charge centrée sur elle, nous devrions parfois prendre délibérément du recul et nous demander : qu’est-ce que je ne sais pas encore de cette personne ? Une bonne communication n’est pas un simple supplément de bienveillance ajouté à la médecine. Si nous ne connaissons pas le quotidien, les besoins ou les difficultés de compréhension d’une personne, cela peut conduire à des décisions inadaptées, à des interruptions de traitement ou à des erreurs évitables. La dimension sociale de la communication ne relève donc pas seulement d’une attitude : elle fait aussi partie intégrante de la qualité des soins et de la sécurité des patients.

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Si le point de vue des patientes et des patients est si important, quel rôle joue leur propre savoir expérientiel, notamment en cas de maladie chronique ?

Les personnes qui vivent depuis des années avec une maladie savent souvent très précisément reconnaître les signes avant-coureurs d’une poussée, quels traitements fonctionnent dans leur quotidien et où se situent leurs propres limites. Elles possèdent une forme de savoir que les professionnels de la santé ne peuvent pas avoir et peuvent devenir expertes de la vie avec leur propre maladie. Mais la mesure dans laquelle elles peuvent ou souhaitent assumer ce rôle varie beaucoup, notamment en raison de barrières linguistiques, de limitations physiques ou cognitives, ou tout simplement de l’épuisement. Centrer les soins sur les patients ne signifie donc pas leur transférer un maximum de responsabilités. Nous devons plutôt nous demander régulièrement : que peut et veut assumer cette personne ? Dans quels domaines a-t-elle besoin de soutien ? Être patient, ce n’est pas un métier.

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Qu’entendez-vous par là ?

Les personnes ont une vie dans laquelle la maladie fait irruption. Elles ne doivent pas devenir les gestionnaires de cas non rémunérés d’un système de santé complexe. Aujourd’hui, les patientes et les patients, ou leurs familles, organisent souvent les consultations auprès de spécialistes et les rendez-vous, se procurent les résultats d’examens, comparent des recommandations divergentes et doivent eux-mêmes faire le lien entre les informations provenant de différents intervenants. L’autonomie et la participation sont fondamentalement positives. Les patients doivent pouvoir prendre des responsabilités s’ils le souhaitent et en sont capables, mais leur prise en charge ne doit pas en dépendre. Le problème apparaît lorsque le système délègue des tâches aux personnes concernées sans suffisamment tenir compte du temps, des connaissances ou du soutien dont elles disposent. Les soins ne devraient pas ajouter une charge qui dépasse leurs capacités. Cela n’empêche pas les patients de développer leurs compétences et de devenir progressivement experts, y compris sur des questions complexes. C’est aussi ce qu’encourage activement la prise de décision partagée : renforcer leur capacité d’agir sans les surcharger ni décider à leur place.

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Les proches assument souvent une grande partie de ce travail de coordination, de soins et d’accompagnement. Quel rôle les familles jouent-elles dans une prise en charge centrée sur les patients ?

Un rôle très important. Lorsque la situation se complexifie, par exemple pour un enfant, une personne âgée, une personne atteinte de démence, une personne en soins intensifs ou dont la capacité de discernement est limitée, la famille joue souvent un rôle central. Les proches accompagnent aux rendez-vous, s’occupent des médicaments et des moyens auxiliaires, observent les changements, assurent des soins, rendent les informations médicales compréhensibles et coordonnent les différents services spécialisés. Leur propre quotidien peut alors être très largement dicté par ces exigences. C’est pourquoi je préfère parler de soins centrés sur les patients et attentifs aux familles. La volonté et les droits des patientes et des patients restent au centre, tout en tenant compte des proches, de leurs ressources, de leurs expériences et de la charge qu’ils assument.

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Où se situe la limite entre prendre soin d’une personne et décider à sa place ?

C’est l’une des grandes questions éthiques. Prendre soin d’autrui est important. Mais cela peut vite prendre une tournure paternaliste : nous pensons savoir ce qui est bon pour l’autre. Or, de bonnes intentions ne garantissent pas une bonne pratique. Les personnes ont le droit de prendre des décisions que nous ne considérons pas comme optimales, sur le plan personnel ou médical. Une personne atteinte d’une maladie ou d’un handicap a elle aussi le droit de mener une vie aussi libre que possible, plutôt qu’une vie entièrement organisée autour du prochain rendez-vous médical. Il y a bien sûr des limites, notamment lorsqu’il faut prévenir un préjudice manifeste. Mais en dehors de ces situations, nous ne pouvons pas simplement imposer ce que nous estimons être bon. Ce qui est « optimal » sur le plan médical n’est donc pas nécessairement ce qui convient le mieux à la personne dans l’ensemble de sa vie. La prise de décision partagée aide à clarifier ces tensions. Les valeurs, les besoins et les priorités peuvent évoluer. Une prise en charge de qualité reste donc un processus continu de compréhension mutuelle et de décision partagée.

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De nombreux patients constatent aussi qu’aucun des professionnels qui les suivent n’a de vue d’ensemble. Qui devrait assurer la continuité de leur parcours ?

Les patientes et les patients peuvent être des partenaires importants dans la coordination, mais ils ne doivent pas devenir l’ultime filet de sécurité du système. Lorsqu’une personne doit raconter à nouveau son histoire à chaque service spécialisé, cela lui coûte de l’énergie. Des informations peuvent aussi se perdre, des liens entre les éléments de son parcours disparaître et la confiance s’éroder. Si chacun accomplit correctement sa part du travail, mais que personne n’a de vue d’ensemble, il s’agit d’un problème d’organisation. La coordination ne doit pas nécessairement toujours revenir au même groupe professionnel. Elle peut être assurée par un cabinet de médecine de famille, des infirmières ou infirmiers spécialisés, un service de gestion de cas ou une personne expressément désignée pour cette tâche. L’essentiel est que ce rôle soit clairement attribué, que la personne reste joignable et qu’elle dispose de suffisamment de temps et de moyens d’action. La communication dans sa dimension sociale doit donc aussi fonctionner entre les professionnels, les institutions et les proches.

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Que pourrait-on améliorer dès aujourd’hui sans reconstruire tout le système de santé ?

Beaucoup de choses existent déjà. Il faudrait en rendre l’accès plus fiable. Lors de parcours de soins complexes, désigner clairement une personne de référence serait une étape importante. Nous avons aussi besoin de transmissions fiables, de plans de traitement compréhensibles et de prochaines étapes clairement définies. Des prestations d’interprétariat, un accompagnement social, du soutien par les pairs et des personnes qui aident à s’orienter dans le système de santé peuvent apporter des repères supplémentaires. Les dossiers électroniques du patient peuvent également être utiles s’ils ne se limitent pas aux diagnostics et aux résultats d’examens, mais rendent aussi compte des objectifs de traitement, des expériences et des décisions prises ensemble. Les personnes atteintes d’une maladie chronique, en particulier, ne devraient pas avoir à repartir de zéro à chaque transition dans leur parcours. L’essentiel est que toutes ces mesures s’inscrivent dans des structures et des responsabilités clairement définies. La responsabilité d’assurer des soins fiables reste celle du système de santé.

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Quel rôle des organisations de patients indépendantes comme l’OSP peuvent-elles jouer dans ce contexte ?

Leur indépendance est essentielle. Les patientes et les patients ont besoin d’un lieu où exprimer leurs questions, leurs doutes ou leurs critiques sans avoir à se demander si cela aura une influence sur leur traitement. Les organisations de patients peuvent les aider à comprendre leurs droits et les possibilités d’action qui s’offrent à eux, à mettre les informations en perspective et à faire dialoguer différents points de vue. Elles repèrent aussi des problèmes qui se répètent dans de nombreuses situations individuelles et peuvent les porter dans le débat public et les discussions de politique de santé. Mais là aussi, ces organisations ne doivent pas être amenées à compenser durablement des lacunes structurelles évitables.

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Si vous pouviez souhaiter un changement, que faudrait-il améliorer pour que les soins soient véritablement centrés sur les patients ?

Personne ne devrait devoir compter sur la chance de rencontrer un professionnel particulièrement engagé pour que les informations soient réunies et que son contexte de vie soit pris en compte. Une communication compréhensible, des responsabilités claires et un soutien doivent être garantis. On comprend parfois les soins centrés sur les patients comme une invitation à leur laisser prendre le plus possible de décisions et de tâches en charge. C’est une vision trop réductrice. Certaines personnes souhaitent participer très activement aux décisions ; d’autres, dans une situation éprouvante, préfèrent être davantage guidées. Ces deux attitudes peuvent relever de l’autodétermination. Une prise en charge de qualité doit aussi fonctionner pour les personnes qui, sur le moment, n’ont pas la force de s’affirmer ou de faire entendre leur voix, ou ne connaissent pas bien le système.

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À propos de Jürg Streuli

PD Dr méd. Dr sc. méd. Jürg C. Streuli est éthicien médical, médecin en soins palliatifs et pédiatre. Il est médecin adjoint en soins palliatifs et codirige le Pädiatrisches Advanced Care Team à l’Ostschweizer Kinderspital, à Saint-Gall. Il enseigne en Suisse et à l’étranger et est membre de la Commission nationale d’éthique dans le domaine de la médecine humaine (CNE). Il mène également des activités de recherche et d’enseignement sur les questions d’éthique médicale, la prise de décision partagée et les soins centrés sur les patients. Il est par ailleurs directeur de la fondation Gesundheitskompass. Depuis peu, celle-ci propose un accompagnement par des personnes qui aident à s’orienter dans le système de santé lorsque la situation est particulièrement complexe. Ce soutien temporaire facilite la communication, la prise de décision et la mise en œuvre des décisions.

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Entretien: Stefanie Lanz

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