Serie Maladies auto-immunes: Guide

Guide: Maladies inflammatoires chroniques de l’intestin. Mieux comprendre son corps permet de gagner en confiance dans la gestion de la maladie.

Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin comme la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse évoluent le plus souvent par poussées. Avec un traitement adapté, les inflammations peuvent aujourd’hui souvent être bien contrôlées et les symptômes soulagés durablement.

Avec le temps, de nombreuses personnes développent une meilleure connaissance de leur corps et de leur maladie. Cette compréhension leur permet de repérer plus rapidement les changements, de mieux en interpréter les signes et de prendre des décisions éclairées en collaboration avec l’équipe soignante.

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Que sont les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin ?
Dans les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI), le système immunitaire réagit de manière excessive ou inappropriée et attaque les tissus de l’intestin. Des inflammations apparaissent alors et peuvent se raviver à plusieurs reprises. L’évolution de la maladie peut être très différente : légère, modérée ou sévère. Certaines personnes ont peu de symptômes, d’autres vivent des poussées plus fréquentes ou plus fortes. L’intensité des symptômes et la fréquence des poussées varient donc d’une personne à l’autre. Une évolution plus sévère n’est pas un échec personnel et ne signifie pas que vous avez fait quelque chose de faux.

La maladie de Crohn peut toucher l’ensemble du tube digestif, de la bouche à l’anus. La colite ulcéreuse touche uniquement le gros intestin.

Outre ces deux maladies, il existe des formes plus rares d’inflammation chronique de l’intestin. Les symptômes et le traitement diffèrent selon le diagnostic.

Symptômes typiques

• diarrhées répétées
• douleurs abdominales
• sang dans les selles
• besoin pressant d’aller à selle
• fatigue et épuisement
• perte de poids
• fièvre
• les fistules (Maladie de Crohn)

Certaines personnes développent aussi des symptômes au niveau des articulations, de la peau ou des yeux.

Tous les symptômes ne se manifestent pas chez toutes les personnes concernées et leur intensité peut varier. Avec le temps, beaucoup développent une bonne perception de ce qui fait partie de leur maladie et du moment où il est préférable de demander un avis médical.

Maladie de Crohn ou colite ulcéreuse ?

Maladie de Crohn

• peut toucher l’ensemble du tube digestif
• peut toucher plusieurs parties de l’intestin, séparées par des segments sains
• les fistules ou les rétrécissements sont plus fréquents

Colite ulcéreuse

• touche uniquement le gros intestin
• l’inflammation est continue et n’est pas interrompue par des segments sains
• la présence de sang dans les selles est plus fréquente

Toute modification ne signifie pas forcément une poussée. Il vaut toutefois la peine de rester attentif. En connaissant mieux l’évolution de votre maladie, vous reconnaissez souvent plus tôt les changements et pouvez agir à temps avec l’équipe soignante.

Apprenez à connaître l’évolution de votre maladie
Chaque maladie inflammatoire chronique de l’intestin évolue différemment. Avec le temps, beaucoup de personnes développent une bonne perception de ce qui est normal pour elles et des changements qui méritent de l’attention.

Réagissez sans attendre
Si les diarrhées, les douleurs ou le sang dans les selles augmentent, ou si vous vous sentez nettement plus faible que d’habitude, n’hésitez pas à contacter votre équipe soignante. Plus les changements sont discutés tôt, mieux les poussées peuvent souvent être traitées.

Observez votre évolution
Un simple journal des symptômes peut aider à mieux comprendre l’évolution de la maladie. Il ne s’agit pas de tout noter parfaitement chaque jour. Quelques notes suffisent déjà à repérer des changements et à faciliter les consultations médicales. Vous pouvez par exemple noter :

• nombre de selles
• sang dans les selles
• douleurs
• fièvre
• poids
• médicaments

Feu tricolore des symptômes

🟢 Vert – Observer : vos symptômes correspondent à votre évolution habituelle. Gardez-les à l’œil. Avec le temps, beaucoup de personnes gagnent en confiance pour reconnaître les changements tôt.

🟠 Orange – Contacter l’équipe soignante si:

• les diarrhées ou les douleurs abdominales augmentent
• du sang apparaît dans les selles ou devient plus fréquent
• vous vous sentez nettement plus épuisé·e que d’habitude
• vous perdez du poids
• les symptômes durent plusieurs jours

🔴 Rouge – Chercher immédiatement une aide médicale aux urgences ou appeler le 144 en cas de :

• douleurs abdominales fortes ou qui augmentent soudainement
• forte fièvre
• beaucoup de sang dans les selles
• problèmes circulatoires
• vomissements persistants
• fortes douleurs ou gonflements dans la région anale

Plus les changements sont reconnus tôt, mieux les poussées peuvent être traitées et les complications évitées.

Vivre avec une maladie inflammatoire chronique de l’intestin entraîne de nombreux changements au quotidien. Les symptômes, les besoins et les défis peuvent varier d’un jour à l’autre. C’est pourquoi il est essentiel d’apprendre à connaître son corps, à reconnaître les signaux qu’il envoie et à pouvoir compter sur une équipe soignante de confiance pour prendre les meilleures décisions ensemble.

Comprenez votre traitement
Tous les médicaments n’ont pas le même rôle. Certains aident pendant une poussée, d’autres servent à prévenir de nouvelles poussées.

Si vous avez des questions ou si vous craignez des effets indésirables, parlez-en ouvertement. Ensemble, il est souvent possible de trouver une solution adaptée.

Alimentation
Avec le temps, beaucoup de personnes remarquent quels aliments leur font du bien et lesquels peuvent déclencher des symptômes. Un conseil nutritionnel peut aider à trouver son propre chemin.

Mouvement et repos
Une activité physique régulière peut améliorer le bien-être. Un sommeil suffisant et des temps de repos sont tout aussi importants, surtout pendant une poussée.

Parlez de vos inquiétudes
Personne ne connaît votre corps et votre quotidien mieux que vous. En même temps, votre équipe soignante apporte ses connaissances médicales et son expérience. Les deux ensemble aident à prendre de bonnes décisions. Dites à votre équipe soignante :

• ce qui vous pèse
• quels sont vos objectifs
• quels effets indésirables vous préoccupent
• si vous vous sentez incertain·e

Vous pouvez jouer un rôle important dans la compréhension de votre maladie et dans la manière de vivre avec elle au quotidien. Adopter un mode de vie sain, suivre un traitement adapté et collaborer étroitement avec votre équipe soignante constituent des éléments essentiels de cette démarche. Cependant, même avec les meilleurs soins et une bonne gestion de la maladie, il n’est pas toujours possible d’éviter les poussées. Celles-ci font partie de l’évolution naturelle de la maladie et ne doivent pas être considérées comme un échec personnel.

Bien préparé·e à la consultation
Avant le rendez-vous, prenez un moment pour réfléchir :

• Qu’est-ce qui a changé depuis le dernier rendez-vous ?
• Qu’est-ce qui me pèse le plus au quotidien ?
• Quelles questions est-ce que je veux absolument poser ?
• Quelle décision aimerais-je prendre aujourd’hui avec l’équipe soignante ?

Une maladie inflammatoire chronique de l’intestin ne touche pas seulement l’appareil digestif. Elle peut aussi influencer le travail, la vie de famille ou les loisirs. C’est justement pour cela que le soutien est important.

Groupes d’entraide
Échanger avec d’autres personnes concernées peut donner du courage et transmettre des conseils pratiques. Beaucoup trouvent soulageant de parler avec des personnes qui vivent des expériences similaires : ces échanges donnent le sentiment rassurant de ne pas être seul·e avec ses questions et son vécu.

L’organisation de patients Crohn Colite Suisse (crohn-colitis.ch/fr) propose desinformations, des échanges et des conseils aux personnes atteintes de la maladie de Crohn ou de colite ulcéreuse, ainsi qu’à leurs proches.

L’OSP vous conseille si vous avez des questions.

Après un diagnostic ou un traitement, toutes les questions ne trouvent pas toujours une réponse.

Vous vous sentez peut-être incertain·e, vous souhaitez mieux comprendre votre situation ou vous avez le sentiment que vos préoccupations ne sont pas prises au sérieux. L’OSP vous aide à situer votre situation et à réfléchir avec vous aux prochaines étapes.

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CONCLUSION
Les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin accompagnent beaucoup de personnes toute leur vie. Avec le temps, nombre d’entre elles apprennent à mieux comprendre leur maladie. Ces connaissances, une collaboration de confiance avec l’équipe soignante et la confiance dans sa propre perception apportent de la sécurité, même si chaque jour est différent.

Vous n’êtes pas seul·e sur ce chemin.

Faites confiance à votre perception. Vous connaissez votre corps mieux que personne.

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