« Je ne voulais pas perdre le contrôle »

18.8.26

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À 34 ans, une jeune femme, que nous appellerons ici Magda*, avait bien d’autres projets. Sa carrière était en plein essor, elle envisageait de fonder une famille, et l’idée même d’une maladie chronique était loin de lui traverser l’esprit.

Lorsque les premiers symptômes sont apparus, elle n’a donc pas imaginé qu’il puisse s’agir de quelque chose de grave. Depuis près de six mois, elle souffrait de diarrhées légères récurrentes, qui disparaissaient après quelques jours. Elle n’y prêtait pas vraiment attention, persuadée que cela était lié au stress du moment et que tout rentrerait dans l’ordre.

Mais après un repas au restaurant, la situation s’est brusquement aggravée. Elle a souffert de fortes diarrhées, s’est sentie très affaiblie et a eu de la fièvre. Pour elle, il était plus probable qu’il s’agisse d’une intoxication alimentaire plutôt que d’une cause plus sérieuse

Les symptômes ont néanmoins persisté. Elle a finalement dû être hospitalisée.

À ce stade, la priorité n’était pas encore de poser un diagnostic, mais de stabiliser son état. Les symptômes aigus ont été traités et les examens complémentaires n’ont pu être réalisés que par la suite. À sa sortie de l’hôpital, un premier diagnostic était évoqué : la maladie de Crohn.

Pour Magda commençait alors une période remplie d’incertitudes.

Quand un diagnostic ne trouve passa place dans une vie
Avec le recul, Magda affirme que les symptômes physiques n’ont pas été l’épreuve la plus difficile. Le plus difficile a été d’imaginer qu’il puisse s’agir d’une maladie chronique, incurable. À cet âge de la vie, on pense à son travail, à son projet de famille, à ses rêves d’avenir. Mais certainement pas à l’idée qu’une maladie puisse soudain s’imposer dans son quotidien, de manière irréversible.

« Je ne voulais pas l’accepter », confie-t-elle aujourd’hui. En pleine vie active, accepter une situation irréversible n’était tout simplement pas envisageable pour elle.

Bien qu’elle ait le sentiment que quelque chose n’allait pas, elle souhaitait avant tout comprendre ce qui lui arrivait et prendre elle-même les décisions concernant sa prise en charge. C’est pourquoi elle a choisi de ne pas débuter immédiatement la corticothérapie qui lui était proposée.

Elle a choisi de se faire prendre en charge dans une clinique spécialisée privilégiant l’alimentation, l’ostéopathie et diverses approches complémentaires.

« Je voulais d’abord essayer tout ce que je pouvais faire moi-même. »

Aujourd’hui, elle ne considère pas cette période comme un rejet de la médecine, mais comme une étape nécessaire pour trouver sa propre voie. Elle voulait comprendre ce qui se passait dans son corps et identifier les moyens d’agir elle-même.

Le médecin qui a su l’écouter
Après son séjour en clinique, Magda a consulté un nouveau gastro-entérologue. Cette rencontre a marqué un tournant dans son parcours.

Le médecin a pris le temps de l’écouter et de comprendre ses attentes. Il savait que son projet de famille était important pour elle. Il savait également qu’elle souhaitait intégrer l’alimentation et d’autres mesures complémentaires à son traitement.

Pour la première fois, Magda a eu le sentiment que ses besoins étaient réellement pris en compte.

Une nouvelle coloscopie a finalement permis d’établir le diagnostic : il s’agissait d’une rectocolite hémorragique, une maladie inflammatoire chronique de l’intestin qui touche le côlon.

Ensemble, ils ont décidé de mettre en place un traitement temporaire à base de cortisone, suivi d’un traitement par mésalazine, un médicament anti-inflammatoire qui agit directement sur la muqueuse intestinale et contribue à prévenir les rechutes, mais à une dose nettement plus faible que celle proposée initialement. Le traitement a rapidement fait effet et s’est révélé suffisant. Pour Magda, ce fut un moment décisif. Pas uniquement grâce au traitement lui-même, mais parce qu’elle avait enfin le sentiment d’être entendue et de pouvoir participer aux décisions concernant sa prise en charge.

Les symptômes se sont rapidement améliorés. Depuis, elle adapte elle-même la dose de mésalazine en fonction des signes que son corps lui envoie et sait reconnaître les moments où un ajustement est nécessaire.

Garder les rênes de sa vie
Le diagnostic, lui, est resté. Mais avec le temps, sa manière de vivre avec la maladie a évolué. Magda a appris à mieux écouter son corps. Elle a appris à reconnaître les premiers signes d’une poussée et à organiser son quotidien de manière plus consciente.

Pour elle, la gestion du stress est devenue tout aussi importante que le traitement médical.

Avec le recul, elle voit aujourd’hui un lien possible entre sa première poussée et une période particulièrement éprouvante de sa vie. À cette époque, son quotidien était rythmé par une forte pression professionnelle, peu d’activité physique, une alimentation irrégulière et une consommation importante de café.

On ne peut pas savoir avec certitude si ces facteurs sont à l’origine de la maladie. Les causes exactes des maladies auto-immunes restent encore mal comprises. En revanche, il est admis que plusieurs facteurs interviennent généralement de manière concomitante dans leur développement.

Cette prise de conscience a été importante pour Magda : tout ne peut pas être contrôlé, mais beaucoup de choses peuvent être influencées.

Elle a adopté de nouvelles habitudes de vie, accordé davantage de place au repos et retrouvé dans le sport une activité bénéfique, tant pour son corps que pour son équilibre mental.

Des mesures complémentaires, comme la prise de colostrum, font également partie de sa stratégie personnelle de gestion de la maladie. Le colostrum, aussi appelé premier lait, est le lait produit par les mammifères dans les premiers jours qui suivent la naissance. Il est particulièrement riche en substances impliquées dans les défenses immunitaires. Magda en prend depuis plusieurs années en complément de son traitement et estime que cela contribue à maintenir son équilibre. L’efficacité de ce type d’approche complémentaire peut toutefois varier d’une personne à l’autre et ne remplace pas un traitement médical recommandé par un médecin.

Près de vingt ans plus tard
Aujourd’hui, Magda vit avec sa maladie depuis près de vingt ans.

Les contrôles médicaux sont devenus peu fréquents et elle n’a plus connu de poussées importantes depuis de nombreuses années.

Elle a appris à accepter que sa maladie l’accompagnera toute sa vie, sans pour autant l’empêcher de mener une vie autonome et de rester actrice de son parcours.

Pour elle, le diagnostic a marqué le début d’un apprentissage qui se poursuit encore aujourd’hui : mieux connaître son corps, prendre ses signaux au sérieux, réagir précocement, participer activement aux décisions thérapeutiques et assumer un rôle dans la gestion de sa propre santé.

Ce qu’il faut retenir
Cette histoire montre que les maladies chroniques prennent des formes très différentes. Elle rappelle aussi combien la confiance, l’information et l’autogestion de la maladie peuvent être importantes.

Chaque personne concernée vit un parcours différent. Chaque traitement agit différemment. Et les réponses ne viennent pas toujours immédiatement.

Ce qui a aidé Magda, c’est sa volonté de poser des questions, d’écouter son corps et de construire activement son propre chemin.

Son histoire rappelle qu’au-delà de chaque diagnostic, il y a une personne qui doit souvent repenser son quotidien, ses projets d’avenir et sa qualité de vie.

L’OSP rencontre régulièrement des parcours comme celui de Magda. Ils montrent que les patientes et les patients ont besoin non seulement d’informations médicales, mais aussi d’écoute, d’orientation et de la possibilité de faire entendre leurs besoins dans les décisions qui les concernent. Car une médecine de qualité se construit lorsque les connaissances médicales rencontrent l’expérience et la perspective des personnes concernées.

* Nom modifié par la rédaction.

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