Lesaviez-vous?
Il arrive à chacun d’entre nous d’oublier un nom, de chercher ses clé sou de manquer un rendez-vous. Mais avec l’âge, ces situations du quotidien prennent parfois une autre dimension : sont-elles simplement le reflet d’une mémoire qui flanche occasionnellement, ou peuvent-elles révéler un trouble sous-jacent ?
La démence n’est pas une maladie unique, mais un terme générique qui désigne différentes maladies du cerveau. Elles ont pour point commun une diminution durable de certaines facultés cognitives importantes. La mémoire, l’orientation, le langage, l’attention, la réflexion ou encore la capacité à gérer son quotidien de manière autonome peuvent notamment être affectés.
La démence peut se manifester de multiples façons : non seulement par des troubles de la mémoire, mais aussi par des difficultés à s’orienter dans le temps et l’espace, des troubles du langage, des changements de comportement ou encore un sentiment croissant d’insécurité dans les activités de la vie quotidienne.
En Suisse, on estime qu’environ 160 000 personnes vivent actuellement avec une démence. Compte tenu du vieillissement démographique, ce nombre devrait augmenter fortement au cours des prochaines décennies. La démence est donc loin d’être un sujet marginal : elle constitue un enjeu sociétal majeur. La démence affecte non seulement les personnes qui en sont atteintes, mais aussi leurs familles, leurs proches aidant·es et les professionnel·les de la santé. Son importance pour l’ensemble de la société ne cesse de s’accroître.
La maladie d’Alzheimer est la forme de démence la plus fréquente et la plus connue. Elle provoque une détérioration progressive des cellules nerveuses du cerveau, entraînant un déclin des fonctions cognitives, notamment de la mémoire récente.
Il est important de distinguer la maladie d’Alzheimer de la démence. La démence est un syndrome qui affecte les capacités cognitives, tandis que la maladie d’Alzheimer en est la cause la plus fréquente. D’autres formes de démence existent également, comme les démences vasculaires liées à des troubles de la circulation sanguine dans le cerveau.
Bien plus que des oublis
De nombreuses personnes associent avant tout la démence à des problèmes de mémoire. Les oublis peuvent effectivement constituer un signe, mais la démence ne se manifeste pas de la même manière chez tout le monde. Certaines personnes concernées ont davantage de difficultés à s’orienter dans l’espace ou dans le temps. D’autres ne trouvent plus leurs mots, perdent le fil de tâches qui leur étaient familières ou réagissent différemment qu’auparavant. Un repli sur soi, un sentiment d’insécurité ou des changements de comportement peuvent également survenir.
Lorsque ces changements deviennent récurrent sou affectent le quotidien, un bilan médical peut aider à en comprendre les causes et à orienter la suite de la prise en charge.
Une telle évaluation est également importante, car les troubles de la mémoire ou de la concentration peuvent parfois avoir d’autres causes pouvant être traitées. En effet, un oubli ne signifie pas nécessairement qu’une personne est atteinte de démence. Le stress, le manque de sommeil, certains médicaments, un état dépressif ou des maladies physiques peuvent eux aussi affecter la concentration et la mémoire.
Ce qui compte n’est donc pas l’oubli ponctuel d’un nom, mais le fait que les changements se répètent, s’accentuent et compliquent sensiblement la vie quotidienne.
La démence concerne aussi l’entourage
La plupart des personnes atteintes de démence vivent à domicile et sont accompagnées parleurs proches. Une démence ne transforme donc pas uniquement la vie de la personne concernée. Elle touche également sa partenaire ou son partenaire, ses enfants, ses ami·es, ses voisines et voisins ainsi que les autres personnes qui lui sont proches.
Au fur et à mesure que la maladie progresse, les décisions du quotidien, les conversations, les rendez-vous, les traitements ou les questions d’organisation peuvent devenir plus difficiles.
Avec la progression de la maladie, les proches sont souvent amenés à jouer un rôle de plus en plus important. Ils coordonnent les rendez-vous, accompagnent la personne dans ses démarches, l’aident à organiser son quotidien et veillent à son bien-être. Si cet accompagnement apporte sécurité et soutien à la personne concernée, il peut aussi être exigeant sur les plans émotionnel, physique et organisationnel pour les proches.
Dans le cadre des consultations de l’OSP, nous sommes nous aussi régulièrement confrontés au thème de la démence. La plupart du temps, ce sont les proches qui s’adressent à nous. Leurs préoccupations ne concernent souvent pas uniquement des questions médicales, mais aussi l’incertitude, la responsabilité et la difficulté à s’orienter dans le système de santé : Comment soutenir au mieux la personne concernée tout en lui permettant de conserver son autonomie décisionnelle le plus longtemps possible. Cela concerne non seulement les décisions médicales, mais aussi les questions de représentation et de planification pour l’avenir.
La démence nous concerne toutes et tous. Il ne s’agit pas uniquement d’une question médicale, elle soulève aussi des questions d’accompagnement, d’information, de dignité et d’autonomie mais aussi d’un enjeu lié à la qualité de l’accompagnement, à l’accès à des informations compréhensibles, à la dignité et à la participation aux décisions.
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