La démence nous concerne toutes et tous

21.9.26

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La démence ne concerne pas seulement la personne malade. Elle concerne aussi son entourage et toutes les personnes impliquées dans sa prise en charge.

Aujourd’hui, c’est la Journée mondiale Alzheimer. Elle nous rappelle que la démence nous concerne toutes et tous, quel que soit l’âge, et met en lumière une réalité que de nombreuses familles vivent déjà au quotidien : la démence ne touche pas uniquement les personnes âgées. Elle ne concerne jamais seulement la personne qui reçoit le diagnostic.

La démence n’est pas simplement une question d’âge. C’est aussi une question d’attention, de compréhension et de responsabilité partagée. Lorsqu’une personne atteinte de démence tombe malade ou doit être hospitalisée, les traitements médicaux ne suffisent pas toujours. La connaissance de la personne, de son histoire, de ses habitudes et de ses besoins devient tout aussi essentielle. C’est pourquoi les proches et les professionnels qui l’entourent jouent un rôle déterminant.

C’était aussi le cas de Madame Keller*.

Madame Keller vivait à domicile avec une démence connue. Sa fille la soutenait au quotidien, autant que possible à côté de son travail et de sa vie de famille. Elle connaissait bien sa mère : elle savait quand celle-ci était inquiète, lorsqu’elle peinait à exprimer ses douleurs ou lorsque son comportement différait de ses habitudes.

Un jour, Madame Keller est tombée chez elle. L’ambulance l’a conduite à l’hôpital. Sa fille était au travail et n’a pas pu l’accompagner immédiatement.

À l’hôpital, Madame Keller semblait confuse. Chez les personnes atteintes de démence, cela peut arriver dans un environnement inconnu ou en cas de douleurs. Pour les personnes extérieures, il n’est alors pas toujours facile de comprendre ce qui se cache derrière l’agitation ou la confusion.

Madame Keller a été transférée dans une clinique psychiatrique, car sa réaction a été interprétée comme un problème psychique. Ce n’est que là, lors d’examens complémentaires, qu’une fracture du col du fémur due à la chute a été constatée. Heureusement, les professionnelles et professionnels sur place ont été attentifs. Madame Keller a dû être ramenée à l’hôpital et opérée.

Pour sa fille, cette situation a été très éprouvante. Elle s’est demandé : a-t-on regardé assez attentivement ? La blessure aurait-elle pu être reconnue plus tôt ? La démence de ma mère a-t-elle été correctement prise en compte ?

Face à ces questions, elle s’est tournée vers l’OSP.

Lors de l’entretien de conseil, il s’agissait d’abord de reconstituer les événements et d’y voir plus clair. Que s’était-il passé ? Quelles informations étaient disponibles à quel moment ? Quelles questions la fille devait-elle poser à l’hôpital ? Et quelles possibilités avait-elle pour mieux comprendre le déroulement des événements ?

L’OSP l’a aidée à formuler ses questions et à préparer un entretien avec les personnes impliquées. Car les proches ont besoin de comprendre ce qui s’est passé, surtout lorsque des zones d’ombre subsistent. Poser des questions, demander des explications et obtenir des réponses fait partie intégrante de ce processus.

L’histoire de Madame Keller montre combien le dialogue entre proches et professionnels est essentiel.

Chez les personnes atteintes de démence, les douleurs, la peur ou le fait d’être dépassé peuvent se manifester autrement. Une personne ne dit peut-être pas clairement : « J’ai très mal. » Elle devient agitée, se replie sur elle-même, semble confuse ou refuse certains examens. C’est précisément pour cela qu’il faut de l’attention, de la patience et une bonne collaboration.

Les professionnelles et professionnels de la santé apportent leur expertise médicale. Les personnes concernées et leurs proches apportent, quant à eux, une connaissance précieuse de la personne: ses habitudes, ses réactions, ses douleurs passées et les changements observés au fil du temps. Ces deux regards sont indispensables.

La démence demande plus qu’un traitement médical : elle exige de l’attention, du dialogue et un partenariat réel avec les proches.

La Journée mondiale Alzheimer nous rappelle que la démence nous concerne toutes et tous. Non seulement parce que la démence touche, directement ou indirectement, un nombre croissant de personnes, mais aussi parce que la manière dont nous accompagnons celles et ceux qui en vivent avec révèle les valeurs de notre société face à la vulnérabilité.

L’OSP soutient les patientes, les patients et leurs proches pour les aider à s’orienter, à poser leurs questions et à faire valoir leurs droits. Lorsqu’un traitement ou une prise en charge soulève des incertitudes, il peut être utile de clarifier la situation ensemble.

Un bon accompagnement naît là où tout le monde regarde ensemble.

*Nom modifié

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